FEDER se suma al Día Nacional de la Fibrosis Quística

Creado: Miércoles, 22 Abril 2015 Publicado: Miércoles, 22 Abril 2015 Escrito por Daniel Imprimir Correo electrónico

El próximo miércoles 22 de abril, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con la colaboración de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), organizan un encuentro en Madrid para reclamar la urgente administración de los nuevos medicamentos que frenan la evolución de esta enfermedad.

El acto contará con la participación de Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y Vocal de FEDER; Rubén Darío Gutiérrez, joven con Fibrosis Quística que ha participado en los estudios clínicos de estos nuevos medicamentos; Dra. Amparo Solé, Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y neumóloga experta en la enfermedad.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica hereditaria que representa un grave problema de salud. Se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque sólo uno de cada 5.000 niños nacidos la padecen. Esta patología tiene un gran impacto en la calidad de vida de quienes conviven con ella.

De esta forma, desde la FEFQ y SEFQ trabajan para que este día sirva para que expertos y asociaciones aúnan esfuerzos en la lucha contra esta patología y promover la concienciación social. En la misma línea, denuncian la dificultad que existe en el acceso a tratamiento, concretamente en nuestro país, donde aún no se ha aprobado la financiación de los mismos.

Por eso, desde la FEFQ afirman que “un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con FQ para las que están indicados”. En esta línea, han lanzado una campaña con el hashtag #mifuturoYAesposible con el fin de llamar la atención sobre esta problemática. En la misma línea, la campaña por el Día Nacional de la FQ está llenado las redes sociales con pompas de jabón, con el fin de dar mayor visibilidad a quienes conviven con la Fibrosis Quística.

 

Consulta más información sobre la FQ, su Día Nacional y la FEFQ.

Fuente: http://www.enfermedades-raras.org

Con la colaboracion de Daniel Cascon Commenge

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