Els afectats per malalties rares celebren la via preferent

 

Amb l’historial compartit, el col·lectiu s’estalviarà explicar el seu cas cada vegada que visitin l’especialista

Pacients esperen el seu torn a l'hospital Nostra Senyora de Meritxell
Pacients esperen el seu torn a l'hospital Nostra Senyora de Meritxell | MARICEL BLANCH

Des de l’1 de gener el país compta amb dues mesures sanitàries que facilitaran el diagnòstic i tractament dels pacients: la història clínica compartida i la via preferent. Un dels col·lectius que més es congratula per la seva posada en marxa és el que engloba els andorrans afectats per malalties rares. Es consideren minoritàries, aquelles afectacions que pateixen menys de cinc persones per cada 10.000. Entre un 6 i un 8% de la població europea té una malaltia rara i es calcula que al Principat hi hauria mig centenar d’habitants afectats.

Un d’ells és en Daniel Cascon, que pateix la síndrome de Klinefelter, i amb la seva experiència com a activista social fa de portaveu del col·lectiu. «La història clínica compartida ha rebut moltes critiques però per a nosaltres és una benedicció. A partir d’ara no haurem de passar pel mal tràngol d’explicar la nostra experiència vital cada vegada que visitem un metge», comentava Cascon. Segons explicava, per a les persones que tenen malalties rares és traumàtic haver de donar detalls de la seva vida clínica quan tenen contacte amb personal mèdic que no coneixen. «Amb l’historial compartit, el metge o metgessa podrà llegir tot el que hi ha sobre nosaltres, estarà més preparat per atendre’ns i nosaltres ens sentirem més tranquils». 
 

Cascon: «A partir d’ara no haurem de passar pel mal tràngol d’explicar el nostre cas cada vegada que visitem un metge»

La síndrome de Klinefelter que pateix Cascon té origen en una mutació genètica -com la majoria de malalties rares-, que li provoca trastorns emocionals, ansietat, depressió i retràs en l’àrea del llenguatge i la comprensió. Però no és l’única afectació minoritària present a Andorra: «Recentment he contactat amb famílies que tenen nens amb pell de papallona. Hi ha una senyora que pateix la síndrome de Cogan i el meu pare i un altre home pateixen la síndrome de Sudeck», detallava Cascon.

Però més enllà d’aquestes afectacions minoritàries, l’activista social creu que hi ha malalties que, pel seu poc coneixement a Andorra, també podrien entrar en el mateix sac. «La fibromialgia, per exemple, és una afectació de la que se’n parla molt a Espanya o França, però aquí gairebé no la tenim en el radar i el seu diagnòstic i tractament és complicat», assegurava el portaveu del col·lectiu. 

Metge referent /
Si l’historial clínic compartit els evitarà repetir constantment el seu cas, el col·lectiu assegura que el metge referent els donarà tranquil·litat. «Es convertirà en el nostre guia», matisava Cascon. Amb l’entrada en vigor de la via preferent, el els pacients queden vinculats al metge de capçalera que van triar durant el 2019 i «els farà d’acompanyant en el seu tractament», afegia el portaveu de l’agrupació. Cascon explicava que els afectats per malalties rares «estem molt contents de la iniciativa del Govern perquè ens dona seguretat a nivell mèdic. Per exemple, si jo em trobo malament i vaig al meu metge referent, ell ja coneixerà el meu cas i em podrà derivar ràpidament a l’especialista. Abans, jo mateix havia d’anar visitant diversos metges fins descobrir quin dels especialistes era el que m’havia de tractar».

Creació d’una associació /
Un dels objectius que el col·lectiu es marca per l’any que comença és tenir més visibilitat entre la societat andorrana. «Volem que no hi hagi res rar en aquest país, només nosaltres», deia fent broma Cascon, que afegeia, «volem que el més normal sigui que els afectats poguem gaudir d’una millor atenció mèdica i social».

Cascon: «El metge referent ens dona tranquil·litat i seguretat a nivell mèdic. Es converteix en el nostra guia »

Fa un parell d’anys que Cascon té en ment crear l’associació de Malalties Rares d’Andorra, tot i que la falta de suport ha retardat la seva posada en marxa. «Si a la poca gent afectada se li suma l’esforç sobrehumà que hem de fer les persones que patim aquestes malalties, el resultat és que se’ns fa molt difícil fer totes les gestions necessàries per formar l’associació», admetia Cascon. És per això que l’agrupació fa una crida a la ciutadania per buscar persones disposades a ajudar-los en el projecte.

Més recerca /
Actualment El Grup de Recerca en Ciències de la Salut i Serveis Sanitaris (GRCS), de la Universitat d’Andorra, duu a terme diverses investigacions vinculades a les malalties minoritàries. El GRCS, coordinat per les doctores Elvira Gea i Mercè Avellanet, desenvolupa quatre projectes fins al juny del 2021 centrats en la prevalença a Andorra dels medicaments, la seguretat del medicament en poblacions específiques, centrant-se en el procés de disfàgia i la medicació off-label; els efectes d’una nova peça de control postural per al dolor cervical, i la medicina regenerativa en patologies músculo-esquelètiques com l’artrosi de genoll. Tots els estudis compten amb el finançament intern de l’entitat.

Visto: 54