"En las guerras de hoy los pacientes y los médicos son objetivos considerados legítimos"

Publicado: Lunes, 09 Mayo 2016 Escrito por Daniel

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Discurso de la Dra. Joanne Liu, presidenta internacional de Médicos Sin Fronteras (MSF) ante el Consejo de Seguridad de la ONU, en Nueva York.

Excelencias, damas y caballeros,

El miércoles pasado el Hospital Al Quds de Alepo fue bombardeado por ataques aéreos. Al menos 55 hombres, mujeres y niños volaron en pedazos. Entre ellos, en el transcurso de estos ataques, murió uno de los últimos pediatras que quedaban en la ciudad. Fue una sucesión de ataques aéreos asesinos. En los últimos 10 días, la ciudad de Alepo sufrió casi 300 ataques aéreos. Los civiles fueron bombardeados repetidamente. ¿Qué son las personas en las guerras de hoy? Apenas un producto, una materia prima, sean vivos o muertos. En las guerras de hoy los pacientes y los médicos son objetivos considerados legítimos. Las mujeres, los niños, los enfermos, los heridos y sus cuidadores, están condenados a muerte. Hay que poner fin a estos ataques.

El pasado 3 de octubre de 2015 nuestro hospital en Kunduz, en Afganistán, sufrió un brutal ataque por parte de Estados Unidos. Fui a Kunduz, y una de los sobrevivientes, una enfermera de MSF cuyo brazo izquierdo fue arrancado durante el bombardeo, me explicó algo que aún me persigue estos días. Me dijo que cuando comenzaron los enfrentamientos en Kunduz, MSF subrayó ante el personal del hospital que el centro era un lugar seguro.

"Nosotros les creímos", aseveró. "¿Usted sabía que nos bombardearían?"

Le respondí que hasta el 3 de Octubre, yo también creía que el hospital era un lugar seguro. Algo que ahora ya no puedo afirmar sobre las instalaciones médicas que están en primera línea de un conflicto.

En Afganistán, República Centroafricana, Sudán del Sur, Sudán, Siria, Ucrania y Yemen, los hospitales son bombardeados de manera rutinaria. Son atacados, saqueados o incendiados. El personal médico se siente amenazado. Los pacientes se esconden bajo sus camas. Los ataques a comunidades y los ataques precisos a los centros de salud se describen como errores, se niega la evidencia o, simplemente, la noticia se recibe en silencio. En realidad, son ataques indiscriminados y desproporcionados contra poblaciones civiles en entornos urbanos, y, en el peor de los casos, son puros actos de terrorismo. Los efectos de los ataques contra los centros de salud van mucho más allá del rastro de heridos y muertos. No solo destruyen la rutina de salvar vidas, la rutina de la atención médica y los cuidados de la salud. Hacen la vida imposible. Punto.

El pasado 26 de octubre de 2015, un ataque aéreo de la coalición liderada por Arabia Saudí alcanzó un hospital de MSF en Haydan, en el norte de Yemen, dejando al menos 200.000 personas sin un centro de salud de referencia donde recibir cuidados. Fue la primera de las tres estructuras de MSF parcial o totalmente destruidas en Yemen durante un período de tres meses. Los ataques a las instalaciones médicas de MSF ofrecen una exacta visión sobre la brutalidad de la guerra. Los ataques a otros hospitales y clínicas -y también escuelas, mercados, lugares de culto- se han convertido en una rutina. Los trabajadores de la salud locales cargan con el peso de estos abusos. Estamos ante un callejón sin salida. Un callejón mortal. Ya no podemos asumir que, ante un conflicto, los hospitales en pleno funcionamiento y que los pacientes que luchan por sus vidas están fuera del alcance de los enfrentamientos. Porque los hospitales y los pacientes han sido arrastrados hasta el campo de batalla.

En Jasim, una ciudad en el sur de Siria, los ciudadanos han protestado frente a un hospital. Quieren tratar de evitar su reapertura. Ellos saben bien lo que ocurre con los hospitales en funcionamiento. Estamos frente a una epidemia de ataques a las estructuras de salud, lo que impide llevar a cabo nuestra labor principal de prestar atención médica y salvar vidas. Y hasta la fecha, nuestros repetidos llamamientos para que se lleven a cabo investigaciones independientes sobre estos ataques no han sido atendidos. La rendición de cuentas empieza con la investigación de los hechos, de forma independiente e imparcial. Los autores de los ataques no pueden ser, a su vez, investigadores, jueces y jurados. Pero no se equivoquen: nosotros vamos a seguir denunciando los ataques a las estructuras sanitarias. Siempre. Vamos a hablar en voz alta y con la fuerza que da el testimonio en el terreno.

La medicina no debe ser una ocupación mortal. Los pacientes no deben ser atacados o sacrificados en sus camas. Nosotros, los médicos, hacemos un juramento cuando nos unimos a la profesión médica. Nos comprometemos a tratar a cada persona, independientemente de lo que son, independientemente de su religión, su raza, o de qué lado luchan. Incluso si son combatientes heridos, o si están etiquetados como criminales o terroristas. Los hospitales no deben ser atacados, y los grupos armados tampoco deben entrar en las estructuras de salud a la fuerza, a la búsqueda y captura de pacientes. Dar la espalda a estos principios básicos es dar la espalda a la base de la ética médica. La ética médica no puede ser enterrada por la guerra. La neutralidad de la atención médica en tiempo de guerra no puede ser erradicada por la soberanía del Estado o el derecho nacional, algo que se da especialmente en épocas de lucha contra el terrorismo y de lucha contra la insurgencia.

Son momentos que se caracterizan por cambios de alianzas y turbios enfrentamientos. La naturaleza de la guerra puede haber cambiado, pero las reglas de la guerra no deben hacerlo. Ustedes son los responsables de proteger la paz y la seguridad. Sin embargo, cuatro de los cinco miembros permanentes de este Consejo de Seguridad están asociados, en distinta gradación, con diversas coaliciones responsables de diferentes ataques a estructuras de salud en el último año. Estas son: la coalición liderada por la OTAN en Afganistán, la coalición dirigida por Arabia Saudí en Yemen, la coalición respaldada por Rusia, y la coalición en Siria. Ustedes, a la altura de sus responsabilidades extraordinarias, deben ser un ejemplo para todos los estados. Repito: estos ataques deben pararse.

La resolución que hoy se discute no debe quedarse en mera retórica. Esta resolución no puede terminar como tantos otras –incluyendo las referentes a Siria en los últimos cinco años: violadas de forma rutinaria, con total impunidad. En Siria, donde los ataques a la salud suceden de manera sistemática, se niega cínicamente la atención médica en las zonas sitiadas. Asuman sus obligaciones. Deben garantizar la protección de la prestación imparcial de asistencia sanitaria en caso de conflicto. Deben dar apoyo a las obligaciones de los trabajadores de la salud de ofrecer tratamiento a todos los enfermos y heridos sin discriminación.

El doctor Maaz, el pediatra asesinado en Alepo la semana pasada, murió por salvar vidas. Hoy, aquí, queremos recordar su humanidad y valentía. Un homenaje que se extiende a los pacientes, a las enfermeras, a los médicos, a las comunidades y a todo el personal de MSF atrapado en las zonas de conflicto. Por su bien: deben transformar la presente resolución en acción. Deben volver a comprometerse - sin ambigüedades – en el cumplimiento de las normas acordadas en caso de guerra. Esta resolución debe llevar a todos los estados y actores no estatales a detener estas carnicerías. También deben presionar a sus aliados para que pongan fin a los ataques a las estructuras sanitarias y a las poblaciones en zonas de conflicto. No vamos a dejar atrás a los pacientes. Y no vamos a permanecer en silencio. Pedir o dar asistencia sanitaria no debe ser una sentencia de muerte. Ustedes serán juzgados, no por sus palabras de hoy, si no por sus acciones. Su labor acaba de empezar.

Hagan que esta resolución salve vidas.

Gracias.

Noticias de Medicos Sin Fronteras

Con la colaboracion de difusion de Daniel Cascon Commenge

Las violaciones del Derecho Internacional Humanitario y del Derecho del refugiado socavan la acción humanitaria en 2015

Publicado: Viernes, 01 Enero 2016 Escrito por Daniel

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 Los fundamentos sobre los que se asienta gran parte de la acción humanitaria han sufrido duros golpes en los años 2014 y 2015, alerta Médicos Sin Fronteras (MSF) con la presentación del informe “La acción humanitaria en 2014-2015: ¿fin de una época?”, elaborado por el Instituto de Estudios sobre Conflictos y Acción Humanitaria (IECAH) con la colaboración de MSF

MSF

iMAGEN :Medicos Sin Fronteras

 Según detalla el informe, cada vez se realizan diagnósticos más precisos de las crisis humanitarias y las necesidades que implican pero la comunidad internacional, por falta de voluntad, se limita a gestionarlas en lugar de resolverlas.

“2015 ha sido un año oscuro para la acción humanitaria”, afirma Joan Tubau, director general de Médicos Sin Fronteras. “El reciente bombardeo de nuestro hospital en Kunduz (Afganistán), perpetrado por parte de las fuerzas estadounidenses con precisión quirúrgica ha demostrado que ni siquiera Ejércitos regulares con cadenas de mando establecidas respetan las reglas de la guerra”.

Las tácticas y estrategias militares adoptadas por todo tipo de coaliciones, que incluye la violencia indiscriminada y el uso desproporcionado de la fuerza aérea, han provocado un alto grado de sufrimiento entre la población civil. Es el caso de Yemen o Siria, donde la población atrapada está sometida a bombardeos diarios y los refugiados se encuentran con una Europa que les cierra las puertas, recorta las ayudas a la asistencia y opta por la externalización de las fronteras.

La comunidad internacional ha fallado estrepitosamente en asumir la responsabilidad colectiva por el inaceptable porcentaje de víctimas civiles que se registra en los conflictos actuales. La crisis de los refugiados en Europa ha demostrado que, para los países ricos, el derecho de los refugiados es papel mojado y ha dejado en evidencia el desinterés o la incapacidad política de nuestros dirigentes para resolver tanto las causas como las consecuencias de las crisis.

“El balance parcial de las cumbres y conferencias internacionales celebradas durante el año 2015, con la anodina Asamblea General de la ONU en su 70º aniversario, es decepcionante y refleja la falta de voluntad para establecer mecanismos multilaterales de respuesta global a las crisis, mientras se recurre a reacciones militares unilaterales en las que no se valoran sus impactos humanitarios” señala Jesús Núñez Villaverde, codirector del IECAH y experto en seguridad internacional.

El estudio de IECAH y MSF también aborda la situación de la acción humanitaria pública española que ha continuado su estancamiento con un recorte acumulado del 80% desde 2011. Este descenso se ve agravado por las contradicciones entre diversas políticas públicas y las cuestiones humanitarias. Las respuestas al terremoto de Nepal, a la epidemia del Ébola y a la crisis de refugiados en Europa han ido en sentido contrario al que debería haber sido un enfoque mínimamente humanitario. Esta que ahora termina ha sido una legislatura perdida para la acción humanitaria pública española.

“En el caso español, más allá de los enormes recortes presupuestarios que ha sufrido la ayuda humanitaria durante la legislatura, la incomprensión sobre lo que es la acción humanitaria por parte del Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación ha lastrado los esfuerzos de los actores humanitarios y creado confusión en la opinión pública sobre lo que es y debe ser este instrumento de cooperación”, asegura Francisco Rey, codirector del IECAH. “En un mundo con cada vez más poblaciones afectadas por crisis recurrentes, los partidos políticos deberían ser conscientes de la necesidad de incluir en sus programas electorales compromisos rigurosos en materia humanitaria”, añadió Francisco Rey.

En 2014 se alcanzó una cifra de desplazados y refugiados sin precedentes desde la Segunda Guerra Mundial y se declararon de forma simultánea por primera vez en la historia cinco emergencias de nivel tres (Siria, República Centroafricana, Sudán del Sur, Irak y Ébola), a las que se sumó Yemen en 2015. En este contexto, los fondos destinados a ayuda humanitaria internacional en 2014 llegaron a niveles récord por segundo año consecutivo con 24.500 millones de dólares, pero siguieron siendo insuficientes: sólo un 62% de las necesidades fueron cubiertas.

“El sistema de ayuda humanitaria se ha visto incapaz de proveer asistencia a las poblaciones más vulnerables porque trabajar en zonas de guerra es muy arriesgado, muy difícil, muy caro e implica ensuciarse”, apostilla Tubau. “Esto se debe en parte a que el sistema de ayuda humanitaria se ha vuelto tan complejo e integrado que cuando se bloquea Naciones Unidas, bloquea a todos”.

Fuente: Medicos Sin Fronteras

Con la colaboración de difusión de Daniel Cascon Commenge

Arte solidario a favor de la Fibromialgia y Fatiga Crónica

Publicado: Miércoles, 29 Abril 2015 Escrito por Administrator

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ArteSolidario es la plataforma habilitada donde a partir del 29 de abril empieza la subasta de obras de arte online a favor de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. La subasta finalizará el 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con la subasta presencial que tendrá lugar a las en La Pedrera (Barcelona). En la plataforma virtual se podrá pujar por las diferentes obras, visualizar el catálogo y actuaciones así como hacer diversas donaciones a la causa.

La subasta organizada por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), con la colaboración de la pintora y promotora de la iniciativa, Montse Santó, tiene el objetivo de promover la concienciación social de la problemática de la FM y SFC en la sociedad; obtener fondos para colaborar en la realización de proyectos de investigación en FM y SFC y poner de manifiesto la necesidad de investigar sobre estas enfermedades y la poca financiación pública que reciben.

Se subastarán alrededor de 60 obras entre esculturas, cuadros, libros y artesanía, entre otros, donadas de forma totalmente altruista por los artistas, algunos de los cuales asistirán al acto. Xavier Mariscal, Mariona Millà, Perico Pastor y Ana Ibañez en el ámbito de la pintura o Miguel Ángel Revilla y Martí Gironell, como escritores, entre otros, son algunos de los artistas que se han querido solidarizar con la causa donando alguna de sus obras.

Proyectos a los que irá destinado el importe de la subasta:

- FIBROMIALGIA: Inmortalización de las líneas celulares de 100 pacientes mediante la obtención de líneas celulares limfoblastoides

- SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: Caracterización inmunológica del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM): Estudio multicéntrico de tres cohortes internacionales.

 

By; Daniel Cascon Commenge

Dia Mundial de Malalties Rares

Publicado: Lunes, 23 Febrero 2015 Escrito por Daniel

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28 de febrer 2015

Dia Mundial de Malalties Rares

El Dia de les Malalties Rares és un esdeveniment anual de sensibilització coordinat per EURORDIS en el pla internacional i per les Aliances nacionals i les Organitzacions de Pacients en l'àmbit nacional.

L'objectiu principal del Dia de les Malalties Rares és crear consciència entre el públic i els responsables de les decisions generals sobre les malalties rares i el seu impacte en la vida dels pacients.

La campanya s'adreça principalment al públic en general, però també està dissenyada per a pacients i representants de pacients, així com els polítics, les autoritats públiques, responsables de polítiques, representants de la indústria, investigadors, professionals de la salut i qualsevol persona que tingui un interès genuí en les malalties rares.

Des que el Dia de les Malalties Rares va ser llançat per primera vegada per EURORDIS i el seu Consell d'Aliances Nacionals l'any 2008, més de 1.000 esdeveniments han tingut lloc a tot el món arribant a centenars de milers de persones i resultant en una gran quantitat de cobertura mediàtica.

L'impuls polític que resulta de la Jornada ha servit també per a fins de promoció. Ha contribuït notablement a l'avanç dels plans i polítiques nacionals per a les malalties rares en una sèrie de països.

 

Tot i que la campanya va començar com un esdeveniment europeu, s'ha convertit progressivament en un esdeveniment mundial, amb més de 84 països en 2014.

Font: Organització Europea de Malalties rares (EURORDIS)

Què és una malaltia rara?

És una malaltia que té una baixa freqüència en la població.  Per ser considerada rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, quan afecta a menys de 5 per cada 10.000 habitants. Segons la organització mundial de la salut (que), hi ha uns 7.000 malalties rares que afecten el 7% de la població mundial. Això significa 3 milions d'espanyols, 27 milions d'europeus i 42 milions de persones a Amèrica Llatina.

Les malalties minoritàries són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per ser considerada rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, quan afecta a menys de 5 per cada 10.000 habitants.

No obstant això, malalties rares afecten un gran nombre de persones, segons la organització mundial de la salut (que), hi ha uns 7.000 malalties rares 

Font: OMS

Característiques que defineixen les malalties minoritàries

Malalties rares són, majoritàriament, cròniques i degeneratives. De fet, el 65% d'aquestes patologies són greu i incapacitant i es caracteritzen per: 

Hora començament en la vida (2 de cada 3 apareixen abans dels dos anys)

Dolor crònic (1 de cada 5 pacients)

El desenvolupament del dèficit motor, intel·lectual o sensorial en la meitat dels casos, provocant una disminució en l'autonomia (1 de cada 3 casos);

 

Problema de malalties rares derivats de les característiques

És poc coneguda malaltia.

En general, són malalties hereditàries i normalment s'iniciarà en la infància.

Són natura crònica, sovint progressiva i sovint són acompanyats per deficiència psicomotor.

Que requereixen estudis genètics molt especialitzats.

Necessiten seguiment multidisciplinari i coordinació entre els centres i serveis.

Tenen baixa rendibilitat per al sistema nacional de salut.

Disponibilitat limitada de fàrmacs, baixa rendibilitat per a la indústria.

Necessitats especials d'assistència, rehabilitació i suport familiar.

Desconeixement i la desinformació dels professionals.

Complexitat etiologia, diagnòstic i evolutiva.

Absència de teràpies.

Alta morbiditat i mortalitat.

Alts nivells de discapacitat-dependència

Forta càrrega econòmica i familiar.

Comorbiditat dels familiars.

Problemàtiques educatives i laborals.

Què són medicaments orfes (MH)?

Les drogues anomenades" orfes" pretenen tractar malalties rares, és a dir, trastorns tan estrany que els fabricants no estan disposades a comercialitzar-los en les condicions habituals de mercat. El procés que s'estenen des del descobriment d'una molècula nova fins a la seva comercialització és llarg (10 anys de mitjana), cars (a diverses desenes de milions d'Euros) i assegurança molt poc (de 10 provat molècules, només un sol té un efecte terapèutic). Desenvolupa un fàrmac per a tractar una rara malaltia no, en general, es recupera el capital invertit per la seva investigació.

Medicaments orfes es poden definir com:

Medicaments que no són desenvolupats per la indústria farmacèutica per raons econòmiques sinó que responen a les necessitats de salut pública. De fet, les indicacions d'un producte medicinal també es considera "orfes", ja que una substància pot ser utilitzat en el tractament de malaltia comuna però no s'han desenvolupat per a una altra indicació infreqüent.

Font: Orphanet

 Con las colaboracion de Daniel Cascon Commenge

Los niños de la basura de Camboya

Publicado: Martes, 17 Febrero 2015 Escrito por daniel

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Los niños de los vertederos de Camboya llegan a trabajar 12 horas diarias a cambio de tan sólo un dólar norteamericano al día.

Según datos del Banco Mundial, 15 millones de personas en todo el mundo subsisten con el dinero que sacan de revender lo que encuentran en los vertederos.

Nuestra compañera Patricia Garrido,  responsable de Proyectos de Manos Unidas en el Sudeste Asiático, fue entrevistada en el programa "Para Todos La 2" de RTVE para hablar de los recolectores de basura.

Garrido destacó que Manos Unidas lleva desde el 2003 trabajando con una contraparte de Camboya llamada CSARO (siglas en inglés de Organización Comunitaria de Saneamiento y Reciclaje), dedicada a convertir los residuos orgánicos en compost.

En Phnom Penh, capital de Camboya, más de 5.000 familias se dedican a la recogida de basura. Las enfermedades infecciosas y el absentismo escolar de los más pequeños son 2 de las peores consecuencias que tiene esta actividad que, a veces, también les lleva a caer en las garras de la prostitución.

Muchos de estos recolectores no tienen ni medios ni conocimientos para reciclar, y ahí es donde entra en acción CSARO, pues les permite pasar de recolectores a recicladores de basura, hecho que les permite ganar algo de dinero.

En CSARO procesan 3 toneladas diarias de basura orgánica para hacer compost, que a su vez se utiliza en planes de recuperación de especies autóctonas y de bosques nativos.

Gracias a estos planes de Manos Unidas y CSARO en Camboya, se han reducido ya 2.160 toneladas de gases de efecto invernadero.

Otro de los proyectos que se lleva a cabo es un programa de apoyo escolar, que es de vital importancia, pues el 35% de los recolectores/recicladores tiene menos de 15 años.

en ocasiones, los gobiernos locales dan la gestión de los vertederos a empresas, dejando desprotegidos y sin trabajo a los recolectores, pero  muchas veces acaban siendo menos eficientes que las personas, quereutilizan casi el 90% de lo recogido, frente al 30% de las empresas.

Funte: Diversas Ongs 

Daniel Cascon Commenge

 

Sobre las Enfermedades Raras

Publicado: Domingo, 01 Febrero 2015 Escrito por Daniel

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Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Las Enfermedades Raras en cifras

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

Atención sanitaria

El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración. Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento

Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

Gastos relacionados con la atención de la enfermedad

El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes. Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).

Situación actual y percepción de discriminación

El 75% de la muestra se ha sentido discriminada al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral

Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada 3 han recibido ya prestación. La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.

Fuente de informacion: 

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras

Con la colaboracion de difusion de Daniel Cascon Commenge