Dia internacional de les malalties rares 2017

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-Què són les malalties minoritàries?

En aquest Dia Mundial de les Malalties Rares 2017 m’agradaria fer una crida a la sensibilitat i a la difusió d’aquestes dolències. Tots podem patir alguna malaltia rara al llarg de la nostra vida i per això és important començar a explicar algunes de les malalties rares que pateix gent del país. I també començar a donar veu als qui més ho necessiten, els qui pateixen aquestes dolències. Perquè els afectats tenen por a sentir-se incompresos i discriminats, entre altres coses en el diagnòstic i el tractament.

Tanmateix tots hem de conscienciar-nos que existeixen moltes patologies estranyes que dificulten el dia a dia de moltes persones i que provoquen discapacitats.

A Andorra en concret, el dèficit de coneixements sobre els diagnòstics i els tractaments més útils d’aquestes patologies és un fet molt greu que sovint dificulta els tractaments adients.

-Quantes persones poden estar afectades?

Les malalties minoritàries considerades rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per considerada rara cada dolència específica només pot afectar a un nombre limitat de persones. Concretament, a menys de 5 de cada 100.000 habitants. Tot i això, les patologies poc freqüents afecten un gran nombre de gent, ja que segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) hi ha prop de 7.000 malalties minoritàries que afecten el 7% de la població del planeta.

És per això, que diem que qualsevol persona pot patir una patologia poc freqüent, en qualsevol etapa de la vida.  Per posar uns exemples els afectats a Espanya són uns 3 milions d’espanyols, a Europa uns 30 milions, hi hauria 25 milions de nord-americans i més de 40 a Iberoamerica.

A Andorra hi ha una gran manca d’atenció sanitària específica i de diagnòstic adequat. També és molt difícil, sovint, tenir el tractament més adient per la patologia. Un dels problemes afegits és que un diagnòstic poc fiable limita l’accés dels medicaments necessaris “orfes”, dificulta rebre el suport sòcio-sanitari necessari i també rebre altres teràpies.

 -Què és el medicament orfe?

Els “medicaments orfes” són productes medicinals destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de malalties on la vida perilla, o que siguin molt greus o malalties que són molt estranyes.

Aquests medicaments s’anomenen “orfes” perquè la indústria farmacèutica té poc interès a desenvolupar i comercialitzar productes destinats a un petit nombre de pacients. Per les companyies farmacèutiques l’elevat cost de portar el medicament al mercat no es recuperaria amb les vendes que podria reportar el producte. Com a resultat d’això, el mercat potencial per un nou tractament medicinal és molt petit i aquestes empreses tindrien moltes perdues economiques dels productes. Per això, moltes organitzacions d’afectats lluiten per rebre respostes a les seves dificultats per rebre tractaments de malalties minoritàries.

-La neurofibromatosis TIPUS NF1 i TIPUS NF2

Són un grup de malalties d’origen genètic que provoquen en els afectats un creixement descontrolat de tumors benignes que, en alguns casos, poden ser cancerosos en gairebé tot l’organisme i d’una forma irregular.

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Canillo homenatja Mossèn Ramon i li dedica un camí

Publicado: Miércoles, 17 Agosto 2016 Escrito por Administrator

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Més de mitja vida dedicada a la gent de Canillo mereix un sentit homenatge. Mossèn Ramon ha rebut avui una inesperada sorpresa, just després de la tradicional missa de Sant Roc: la parròquia compta, des d'avui, amb el Camí de Mossèn Ramon. Només la gent gran de la parròquia recorden els primers dies de Mossèn Ramon al poble. I és que han passat 50 anys des que un mes de juliol de 1966 l'entranyable mossèn va deixar Organyà per a traslladar-se a Canillo per ordre del bisbe Ramon Iglésies Navarri. En aquestes cinc dècades, la seva dedicació al poble han estat sempre valorades per la gent. Avui, just després d'oficiar la missa de Sant Roc, li tenien preparada una sorpresa. El camí que voreja el riu portarà el seu nom. "Content que el poble m'estimi", s'ha declarat Mossèn Ramon, i ha matisat que "al poble hi ha persones grans que han picat més pedra i s'ho mereixien més que jo". El camí recorre bona part de la parròquia, des de Sant Joan de Caselles fins a Cella, passant per davant d'Aina i la casa comuna. L'elecció d'un camí per retre homenatge al mossèn no ha estat casual, segons el consol major canillenc. Josep Mandicó ha assegurat que "realment és molt poca cosa en comparació al que ha fet ell, però li devíem això i ara el que hem de fer és acabar-lo d'arreglar". L'objectiu és que sigui un camí per passejar tranquil i una zona per reflexionar, ha explicat el cònsol. El comú farà treballs de millora en el camí, una via molt freqüentada per la gent, sobretot en aquesta època on el temps acompanya i invita a passejar.

 

Informa: Joan A. Sarmiento Imatges: Robert Querol / Sara Periago

Memoria MSF España 2015 / 2015 en 4 minutos

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Hoy te presentamos nuestra Memoria 2015, un completo repaso a la labor que realizamos el año pasado. Además, hemos preparado un vídeo resumen para que puedas ver todo lo que hemos hecho, en tan solo cuatro minutos. 

2015 nos puso, una vez más, a prueba: hubo más crisis y más graves. Atendimos a víctimas de conflictos armados y desplazamiento, de enfermedades endémicas y epidémicas, de desastres naturales.... Los conflictos en Siria, Afganistán, Yemen, República Centroafricana o Sudán del Sur empeoraron, y generaron enorme sufrimiento en millones de personas. 

Estas y otras crisis nos obligaron a incrementar nuestras actividades y a reforzar nuestra respuesta a emergencias. Y seguimos innovando para llegar más lejos y llegar mejor.

 

En la Memoria 2015 podrás encontrar toda la información relativa a nuestros proyectos, consultar los datos financieros, y ver la fotogalería que hemos preparado para ti. 

Fuente :https://memoria.msf.es/2015/

República Centroafricana: indignación por el asesinato de un trabajador de Médicos Sin Fronteras

Publicado: Miércoles, 01 Junio 2016 Escrito por Daniel

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Médicos Sin Fronteras (MSF) condena enérgicamente el asesinato de uno de sus trabajadores en una emboscada cerca de Bossangoa, en RCA.

MSF

El pasado miércoles 18 de mayo, un convoy compuesto por dos vehículos de MSF, totalmente identificados que transportaban personal y pacientes, fue detenido por hombres armados en Kouki,  a 82 kilómetros al norte de Bossangoa. El equipo fue obligado a salir de los coches y a tirarse al suelo. Fueron despojados de sus pertenencias personales y de los medicamentos que transportaban. Durante el incidente, que duró más de 40 minutos, uno de los conductores recibió un disparo y fue asesinado.

 “Es totalmente inaceptable que un equipo de trabajadores médicos y sus pacientes sean atacados mientras regresaban de brindar atención médica vital,” denuncia Michelle Chouinard, jefa de misión de MSF en RCA. “Es intolerable que un integrante de nuestro personal haya sido asesinado durante este acto de violencia. El equipo de MSF y sus pacientes soportaron un acoso prolongado, incluyendo disparos cerca de sus cabezas y repetidas amenazas verbales de que serían asesinados.”

Como resultado de este acto violento, MSF ha sido obligada a suspender sus actividades en el área hasta que reciba garantías adecuadas para la seguridad de su personal y de la aceptación de sus actividades médico humanitarias. “Los trabajadores humanitarios deben ser protegidos de todo peligro mientras cumplen con su misión médica en áreas afectadas por la violencia,” dice Chouinard.

MSF está recabando información sobre las circunstancias del incidente y no hará ningún otro comentario hasta que se confirmen todos los detalles. La organización médica espera una investigación completa por parte de la policía y las autoridades locales, y que los perpetradores sean llevados ante la justicia.

MSF está consternada y profundamente afligida por este serio incidente de seguridad. MSF extiende sus más sinceras y sentidas condolencias a la familia del integrante de nuestro equipo que fue asesinado.

MSF comenzó a brindar atención médica gratuita en República Centroafricana (RCA) en 1997, cuando la tasa de mortalidad en algunas regiones del país era cinco veces mayor que el umbral de emergencia. Desde entonces, RCA sigue enfrentándose a una situación de emergencia sanitaria crónica y prolongada.

La crisis política y la reanudación de la violencia que han sacudido al país desde 2013 han exacerbado la situación sanitaria, dejando al 72% de las instalaciones médicas del país destruidas o dañadas. 

Como respuesta a la crisis reciente, MSF duplicó el tamaño de su respuesta médica y ahora gestiona 17 proyectos en el país. Actualmente, uno de cada cinco centroafricanos vive desplazado de sus hogar, ya sea dentro de RCA o viviendo como refugiados en países vecinos.

Fuente: https://www.msf.es

Viviendo con disección aórtica

Publicado: Miércoles, 25 Mayo 2016 Escrito por Administrator

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Me llamo Timo. En 2012, me diagnosticaron una enfermedad rara llamada disección aórtica (DA) tipo A.

Todo mi mundo cambió aquel día. Tras someterme a una cirugía invasiva, vivo con una prótesis aórtica parcial y un marcapasos permanente que controla el 99% de la actividad de mi corazón.

La disección aórtica es una grave enfermedad rara en la que la capa interna de la aorta se rompe y entonces la sangre fluye entre las capas interna y externa de la aorta (como un doble canal), que amenaza con la rotura de la capa exterior.

Antes de 2009, a los médicos se les enseñaba que la DA era con frecuencia resultado del síndrome de Marfan o de una presión arterial alta. Desde 2009, la investigación ha descubierto que la DA suele ser genética (ver la charla TEDx de la doctora científica Dianna Milewicz explicando cómo lo descubrió). Tras enfermar hice averiguaciones sobre mi familia y descubrí que uno de mis tíos había muerto de la misma enfermedad. Ahora participo en la investigación que lleva a cabo Dianna Milewicz sobre los genes de la DA.

Me diagnosticaron hace tres años. Me he recuperado bastante bien. Tengo que vivir mi vida cuidadosamente, con medicaciones y controles regulares de mi aorta y arterias, y no volveré a trabajar. Todavía acudo dos días a la semana al hospital a rehabilitación. Tomo 9 medicamentos distintos a diario, que me hacen sentir bien pero cansado. Ahora tenemos un perro y salgo a pasear todos los días. Al principio eran cien metros, ahora un buen día pueden ser entre 3 y 5 kilómetros.

Además de la medicación y el entrenamiento físico, voy a terapia. Me han ayudado a superar el miedo a no saber nada sobre el futuro y aceptar vivir la vida cada día.

Más de 6.000 enfermedades raras han sido identificadas. Y mi enfermedad es solo una de ellas. Cuando la gente se despierta en un hospital les dicen que su enfermedad es rara. A los pacientes con DA les dicen que tienen suerte de haber sobrevivido y el médico entonces les explica la enfermedad. Pero cuando te acaban de operar es difícil retener la información que los médicos te dan en la unidad de vigilancia postquirúrgica. Después me enviaron a casa sin ninguna información sobre la enfermedad, nada sobre lo que hacer en el futuro. Esta es la situación de muchas personas con enfermedades raras. Esto es por lo que es tan importante la creación de organizaciones de pacientes.

Contactando con otros

Con la ayuda del hospital, un grupo de 17 personas con DA en Suecia y Dinamarca formaron un grupo en Facebook. Después fundamos la asociación escandinava de pacientes con disección aórtica y desde hace poco pertenecemos a EURORDIS. Hemos organizado reuniones en Gotemburgo, Suecia. Son unos encuentros fantásticos, donde podemos conocernos en persona y a veces conocemos a un superviviente con DA por primera vez.

Es importante estar organizados y hacer algo juntos en la comunidad. Hemos impreso 10.000 folletos y los hemos enviado a los hospitales de Escandinavia. Creo que los médicos y enfermeras son la clave. Creemos que solo un porcentaje muy pequeño de personas con DA en el mundo están en las redes sociales. Así que no podemos solo depender de Facebook y LinkedIn para contactar con personas. Solo los médicos pueden encontrar a esa gente; por eso les mandamos los folletos, así pueden dar la información directamente a sus pacientes. LinkedIn ha sido de gran ayuda para buscar cirujanos y médicos.

Junto con mi amigo Anders en Suecia, quien también es un superviviente de DA, hemos creado el Día Mundial de Sensibilización de la Disección Aórtica (19 de septiembre). Recientemente también he participado en un seminario web de RareConnect sobre cómo crear un día de sensibilización y soy el moderador de la comunidad online de la disección aórtica de RareConnect.

Bueno, esta es mi historia. Puedo decir que amo la vida de una forma más directa ahora. Todos los días doy las gracias por mi familia y amigos y la naturaleza donde vivimos, todo lo que antes era tan normal, todo lo que daba por hecho. Me siento dichoso por estar vivo y agradecido por toda la ayuda que he recibido.

Fuente: http://www.eurordis.org

"En las guerras de hoy los pacientes y los médicos son objetivos considerados legítimos"

Publicado: Lunes, 09 Mayo 2016 Escrito por Daniel

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Discurso de la Dra. Joanne Liu, presidenta internacional de Médicos Sin Fronteras (MSF) ante el Consejo de Seguridad de la ONU, en Nueva York.

Excelencias, damas y caballeros,

El miércoles pasado el Hospital Al Quds de Alepo fue bombardeado por ataques aéreos. Al menos 55 hombres, mujeres y niños volaron en pedazos. Entre ellos, en el transcurso de estos ataques, murió uno de los últimos pediatras que quedaban en la ciudad. Fue una sucesión de ataques aéreos asesinos. En los últimos 10 días, la ciudad de Alepo sufrió casi 300 ataques aéreos. Los civiles fueron bombardeados repetidamente. ¿Qué son las personas en las guerras de hoy? Apenas un producto, una materia prima, sean vivos o muertos. En las guerras de hoy los pacientes y los médicos son objetivos considerados legítimos. Las mujeres, los niños, los enfermos, los heridos y sus cuidadores, están condenados a muerte. Hay que poner fin a estos ataques.

El pasado 3 de octubre de 2015 nuestro hospital en Kunduz, en Afganistán, sufrió un brutal ataque por parte de Estados Unidos. Fui a Kunduz, y una de los sobrevivientes, una enfermera de MSF cuyo brazo izquierdo fue arrancado durante el bombardeo, me explicó algo que aún me persigue estos días. Me dijo que cuando comenzaron los enfrentamientos en Kunduz, MSF subrayó ante el personal del hospital que el centro era un lugar seguro.

"Nosotros les creímos", aseveró. "¿Usted sabía que nos bombardearían?"

Le respondí que hasta el 3 de Octubre, yo también creía que el hospital era un lugar seguro. Algo que ahora ya no puedo afirmar sobre las instalaciones médicas que están en primera línea de un conflicto.

En Afganistán, República Centroafricana, Sudán del Sur, Sudán, Siria, Ucrania y Yemen, los hospitales son bombardeados de manera rutinaria. Son atacados, saqueados o incendiados. El personal médico se siente amenazado. Los pacientes se esconden bajo sus camas. Los ataques a comunidades y los ataques precisos a los centros de salud se describen como errores, se niega la evidencia o, simplemente, la noticia se recibe en silencio. En realidad, son ataques indiscriminados y desproporcionados contra poblaciones civiles en entornos urbanos, y, en el peor de los casos, son puros actos de terrorismo. Los efectos de los ataques contra los centros de salud van mucho más allá del rastro de heridos y muertos. No solo destruyen la rutina de salvar vidas, la rutina de la atención médica y los cuidados de la salud. Hacen la vida imposible. Punto.

El pasado 26 de octubre de 2015, un ataque aéreo de la coalición liderada por Arabia Saudí alcanzó un hospital de MSF en Haydan, en el norte de Yemen, dejando al menos 200.000 personas sin un centro de salud de referencia donde recibir cuidados. Fue la primera de las tres estructuras de MSF parcial o totalmente destruidas en Yemen durante un período de tres meses. Los ataques a las instalaciones médicas de MSF ofrecen una exacta visión sobre la brutalidad de la guerra. Los ataques a otros hospitales y clínicas -y también escuelas, mercados, lugares de culto- se han convertido en una rutina. Los trabajadores de la salud locales cargan con el peso de estos abusos. Estamos ante un callejón sin salida. Un callejón mortal. Ya no podemos asumir que, ante un conflicto, los hospitales en pleno funcionamiento y que los pacientes que luchan por sus vidas están fuera del alcance de los enfrentamientos. Porque los hospitales y los pacientes han sido arrastrados hasta el campo de batalla.

En Jasim, una ciudad en el sur de Siria, los ciudadanos han protestado frente a un hospital. Quieren tratar de evitar su reapertura. Ellos saben bien lo que ocurre con los hospitales en funcionamiento. Estamos frente a una epidemia de ataques a las estructuras de salud, lo que impide llevar a cabo nuestra labor principal de prestar atención médica y salvar vidas. Y hasta la fecha, nuestros repetidos llamamientos para que se lleven a cabo investigaciones independientes sobre estos ataques no han sido atendidos. La rendición de cuentas empieza con la investigación de los hechos, de forma independiente e imparcial. Los autores de los ataques no pueden ser, a su vez, investigadores, jueces y jurados. Pero no se equivoquen: nosotros vamos a seguir denunciando los ataques a las estructuras sanitarias. Siempre. Vamos a hablar en voz alta y con la fuerza que da el testimonio en el terreno.

La medicina no debe ser una ocupación mortal. Los pacientes no deben ser atacados o sacrificados en sus camas. Nosotros, los médicos, hacemos un juramento cuando nos unimos a la profesión médica. Nos comprometemos a tratar a cada persona, independientemente de lo que son, independientemente de su religión, su raza, o de qué lado luchan. Incluso si son combatientes heridos, o si están etiquetados como criminales o terroristas. Los hospitales no deben ser atacados, y los grupos armados tampoco deben entrar en las estructuras de salud a la fuerza, a la búsqueda y captura de pacientes. Dar la espalda a estos principios básicos es dar la espalda a la base de la ética médica. La ética médica no puede ser enterrada por la guerra. La neutralidad de la atención médica en tiempo de guerra no puede ser erradicada por la soberanía del Estado o el derecho nacional, algo que se da especialmente en épocas de lucha contra el terrorismo y de lucha contra la insurgencia.

Son momentos que se caracterizan por cambios de alianzas y turbios enfrentamientos. La naturaleza de la guerra puede haber cambiado, pero las reglas de la guerra no deben hacerlo. Ustedes son los responsables de proteger la paz y la seguridad. Sin embargo, cuatro de los cinco miembros permanentes de este Consejo de Seguridad están asociados, en distinta gradación, con diversas coaliciones responsables de diferentes ataques a estructuras de salud en el último año. Estas son: la coalición liderada por la OTAN en Afganistán, la coalición dirigida por Arabia Saudí en Yemen, la coalición respaldada por Rusia, y la coalición en Siria. Ustedes, a la altura de sus responsabilidades extraordinarias, deben ser un ejemplo para todos los estados. Repito: estos ataques deben pararse.

La resolución que hoy se discute no debe quedarse en mera retórica. Esta resolución no puede terminar como tantos otras –incluyendo las referentes a Siria en los últimos cinco años: violadas de forma rutinaria, con total impunidad. En Siria, donde los ataques a la salud suceden de manera sistemática, se niega cínicamente la atención médica en las zonas sitiadas. Asuman sus obligaciones. Deben garantizar la protección de la prestación imparcial de asistencia sanitaria en caso de conflicto. Deben dar apoyo a las obligaciones de los trabajadores de la salud de ofrecer tratamiento a todos los enfermos y heridos sin discriminación.

El doctor Maaz, el pediatra asesinado en Alepo la semana pasada, murió por salvar vidas. Hoy, aquí, queremos recordar su humanidad y valentía. Un homenaje que se extiende a los pacientes, a las enfermeras, a los médicos, a las comunidades y a todo el personal de MSF atrapado en las zonas de conflicto. Por su bien: deben transformar la presente resolución en acción. Deben volver a comprometerse - sin ambigüedades – en el cumplimiento de las normas acordadas en caso de guerra. Esta resolución debe llevar a todos los estados y actores no estatales a detener estas carnicerías. También deben presionar a sus aliados para que pongan fin a los ataques a las estructuras sanitarias y a las poblaciones en zonas de conflicto. No vamos a dejar atrás a los pacientes. Y no vamos a permanecer en silencio. Pedir o dar asistencia sanitaria no debe ser una sentencia de muerte. Ustedes serán juzgados, no por sus palabras de hoy, si no por sus acciones. Su labor acaba de empezar.

Hagan que esta resolución salve vidas.

Gracias.

Noticias de Medicos Sin Fronteras

Con la colaboracion de difusion de Daniel Cascon Commenge