Dia Mundial de Malalties Rares

Publicado: Lunes, 23 Febrero 2015 Escrito por Daniel

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28 de febrer 2015

Dia Mundial de Malalties Rares

El Dia de les Malalties Rares és un esdeveniment anual de sensibilització coordinat per EURORDIS en el pla internacional i per les Aliances nacionals i les Organitzacions de Pacients en l'àmbit nacional.

L'objectiu principal del Dia de les Malalties Rares és crear consciència entre el públic i els responsables de les decisions generals sobre les malalties rares i el seu impacte en la vida dels pacients.

La campanya s'adreça principalment al públic en general, però també està dissenyada per a pacients i representants de pacients, així com els polítics, les autoritats públiques, responsables de polítiques, representants de la indústria, investigadors, professionals de la salut i qualsevol persona que tingui un interès genuí en les malalties rares.

Des que el Dia de les Malalties Rares va ser llançat per primera vegada per EURORDIS i el seu Consell d'Aliances Nacionals l'any 2008, més de 1.000 esdeveniments han tingut lloc a tot el món arribant a centenars de milers de persones i resultant en una gran quantitat de cobertura mediàtica.

L'impuls polític que resulta de la Jornada ha servit també per a fins de promoció. Ha contribuït notablement a l'avanç dels plans i polítiques nacionals per a les malalties rares en una sèrie de països.

 

Tot i que la campanya va començar com un esdeveniment europeu, s'ha convertit progressivament en un esdeveniment mundial, amb més de 84 països en 2014.

Font: Organització Europea de Malalties rares (EURORDIS)

Què és una malaltia rara?

És una malaltia que té una baixa freqüència en la població.  Per ser considerada rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, quan afecta a menys de 5 per cada 10.000 habitants. Segons la organització mundial de la salut (que), hi ha uns 7.000 malalties rares que afecten el 7% de la població mundial. Això significa 3 milions d'espanyols, 27 milions d'europeus i 42 milions de persones a Amèrica Llatina.

Les malalties minoritàries són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per ser considerada rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, quan afecta a menys de 5 per cada 10.000 habitants.

No obstant això, malalties rares afecten un gran nombre de persones, segons la organització mundial de la salut (que), hi ha uns 7.000 malalties rares 

Font: OMS

Característiques que defineixen les malalties minoritàries

Malalties rares són, majoritàriament, cròniques i degeneratives. De fet, el 65% d'aquestes patologies són greu i incapacitant i es caracteritzen per: 

Hora començament en la vida (2 de cada 3 apareixen abans dels dos anys)

Dolor crònic (1 de cada 5 pacients)

El desenvolupament del dèficit motor, intel·lectual o sensorial en la meitat dels casos, provocant una disminució en l'autonomia (1 de cada 3 casos);

 

Problema de malalties rares derivats de les característiques

És poc coneguda malaltia.

En general, són malalties hereditàries i normalment s'iniciarà en la infància.

Són natura crònica, sovint progressiva i sovint són acompanyats per deficiència psicomotor.

Que requereixen estudis genètics molt especialitzats.

Necessiten seguiment multidisciplinari i coordinació entre els centres i serveis.

Tenen baixa rendibilitat per al sistema nacional de salut.

Disponibilitat limitada de fàrmacs, baixa rendibilitat per a la indústria.

Necessitats especials d'assistència, rehabilitació i suport familiar.

Desconeixement i la desinformació dels professionals.

Complexitat etiologia, diagnòstic i evolutiva.

Absència de teràpies.

Alta morbiditat i mortalitat.

Alts nivells de discapacitat-dependència

Forta càrrega econòmica i familiar.

Comorbiditat dels familiars.

Problemàtiques educatives i laborals.

Què són medicaments orfes (MH)?

Les drogues anomenades" orfes" pretenen tractar malalties rares, és a dir, trastorns tan estrany que els fabricants no estan disposades a comercialitzar-los en les condicions habituals de mercat. El procés que s'estenen des del descobriment d'una molècula nova fins a la seva comercialització és llarg (10 anys de mitjana), cars (a diverses desenes de milions d'Euros) i assegurança molt poc (de 10 provat molècules, només un sol té un efecte terapèutic). Desenvolupa un fàrmac per a tractar una rara malaltia no, en general, es recupera el capital invertit per la seva investigació.

Medicaments orfes es poden definir com:

Medicaments que no són desenvolupats per la indústria farmacèutica per raons econòmiques sinó que responen a les necessitats de salut pública. De fet, les indicacions d'un producte medicinal també es considera "orfes", ja que una substància pot ser utilitzat en el tractament de malaltia comuna però no s'han desenvolupat per a una altra indicació infreqüent.

Font: Orphanet

 Con las colaboracion de Daniel Cascon Commenge

Los niños de la basura de Camboya

Publicado: Martes, 17 Febrero 2015 Escrito por daniel

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Los niños de los vertederos de Camboya llegan a trabajar 12 horas diarias a cambio de tan sólo un dólar norteamericano al día.

Según datos del Banco Mundial, 15 millones de personas en todo el mundo subsisten con el dinero que sacan de revender lo que encuentran en los vertederos.

Nuestra compañera Patricia Garrido,  responsable de Proyectos de Manos Unidas en el Sudeste Asiático, fue entrevistada en el programa "Para Todos La 2" de RTVE para hablar de los recolectores de basura.

Garrido destacó que Manos Unidas lleva desde el 2003 trabajando con una contraparte de Camboya llamada CSARO (siglas en inglés de Organización Comunitaria de Saneamiento y Reciclaje), dedicada a convertir los residuos orgánicos en compost.

En Phnom Penh, capital de Camboya, más de 5.000 familias se dedican a la recogida de basura. Las enfermedades infecciosas y el absentismo escolar de los más pequeños son 2 de las peores consecuencias que tiene esta actividad que, a veces, también les lleva a caer en las garras de la prostitución.

Muchos de estos recolectores no tienen ni medios ni conocimientos para reciclar, y ahí es donde entra en acción CSARO, pues les permite pasar de recolectores a recicladores de basura, hecho que les permite ganar algo de dinero.

En CSARO procesan 3 toneladas diarias de basura orgánica para hacer compost, que a su vez se utiliza en planes de recuperación de especies autóctonas y de bosques nativos.

Gracias a estos planes de Manos Unidas y CSARO en Camboya, se han reducido ya 2.160 toneladas de gases de efecto invernadero.

Otro de los proyectos que se lleva a cabo es un programa de apoyo escolar, que es de vital importancia, pues el 35% de los recolectores/recicladores tiene menos de 15 años.

en ocasiones, los gobiernos locales dan la gestión de los vertederos a empresas, dejando desprotegidos y sin trabajo a los recolectores, pero  muchas veces acaban siendo menos eficientes que las personas, quereutilizan casi el 90% de lo recogido, frente al 30% de las empresas.

Funte: Diversas Ongs 

Daniel Cascon Commenge

 

Sobre las Enfermedades Raras

Publicado: Domingo, 01 Febrero 2015 Escrito por Daniel

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Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Las Enfermedades Raras en cifras

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

Atención sanitaria

El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración. Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento

Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

Gastos relacionados con la atención de la enfermedad

El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes. Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).

Situación actual y percepción de discriminación

El 75% de la muestra se ha sentido discriminada al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).

Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral

Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada 3 han recibido ya prestación. La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.

Fuente de informacion: 

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras

Con la colaboracion de difusion de Daniel Cascon Commenge