Els afectats per malalties rares celebren la via preferent

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn
Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

 

Amb l’historial compartit, el col·lectiu s’estalviarà explicar el seu cas cada vegada que visitin l’especialista

Pacients esperen el seu torn a l'hospital Nostra Senyora de Meritxell
Pacients esperen el seu torn a l'hospital Nostra Senyora de Meritxell | MARICEL BLANCH

Des de l’1 de gener el país compta amb dues mesures sanitàries que facilitaran el diagnòstic i tractament dels pacients: la història clínica compartida i la via preferent. Un dels col·lectius que més es congratula per la seva posada en marxa és el que engloba els andorrans afectats per malalties rares. Es consideren minoritàries, aquelles afectacions que pateixen menys de cinc persones per cada 10.000. Entre un 6 i un 8% de la població europea té una malaltia rara i es calcula que al Principat hi hauria mig centenar d’habitants afectats.

Un d’ells és en Daniel Cascon, que pateix la síndrome de Klinefelter, i amb la seva experiència com a activista social fa de portaveu del col·lectiu. «La història clínica compartida ha rebut moltes critiques però per a nosaltres és una benedicció. A partir d’ara no haurem de passar pel mal tràngol d’explicar la nostra experiència vital cada vegada que visitem un metge», comentava Cascon. Segons explicava, per a les persones que tenen malalties rares és traumàtic haver de donar detalls de la seva vida clínica quan tenen contacte amb personal mèdic que no coneixen. «Amb l’historial compartit, el metge o metgessa podrà llegir tot el que hi ha sobre nosaltres, estarà més preparat per atendre’ns i nosaltres ens sentirem més tranquils». 
 

Cascon: «A partir d’ara no haurem de passar pel mal tràngol d’explicar el nostre cas cada vegada que visitem un metge»

La síndrome de Klinefelter que pateix Cascon té origen en una mutació genètica -com la majoria de malalties rares-, que li provoca trastorns emocionals, ansietat, depressió i retràs en l’àrea del llenguatge i la comprensió. Però no és l’única afectació minoritària present a Andorra: «Recentment he contactat amb famílies que tenen nens amb pell de papallona. Hi ha una senyora que pateix la síndrome de Cogan i el meu pare i un altre home pateixen la síndrome de Sudeck», detallava Cascon.

Però més enllà d’aquestes afectacions minoritàries, l’activista social creu que hi ha malalties que, pel seu poc coneixement a Andorra, també podrien entrar en el mateix sac. «La fibromialgia, per exemple, és una afectació de la que se’n parla molt a Espanya o França, però aquí gairebé no la tenim en el radar i el seu diagnòstic i tractament és complicat», assegurava el portaveu del col·lectiu. 

Metge referent /
Si l’historial clínic compartit els evitarà repetir constantment el seu cas, el col·lectiu assegura que el metge referent els donarà tranquil·litat. «Es convertirà en el nostre guia», matisava Cascon. Amb l’entrada en vigor de la via preferent, el els pacients queden vinculats al metge de capçalera que van triar durant el 2019 i «els farà d’acompanyant en el seu tractament», afegia el portaveu de l’agrupació. Cascon explicava que els afectats per malalties rares «estem molt contents de la iniciativa del Govern perquè ens dona seguretat a nivell mèdic. Per exemple, si jo em trobo malament i vaig al meu metge referent, ell ja coneixerà el meu cas i em podrà derivar ràpidament a l’especialista. Abans, jo mateix havia d’anar visitant diversos metges fins descobrir quin dels especialistes era el que m’havia de tractar».

Creació d’una associació /
Un dels objectius que el col·lectiu es marca per l’any que comença és tenir més visibilitat entre la societat andorrana. «Volem que no hi hagi res rar en aquest país, només nosaltres», deia fent broma Cascon, que afegeia, «volem que el més normal sigui que els afectats poguem gaudir d’una millor atenció mèdica i social».

Cascon: «El metge referent ens dona tranquil·litat i seguretat a nivell mèdic. Es converteix en el nostra guia »

Fa un parell d’anys que Cascon té en ment crear l’associació de Malalties Rares d’Andorra, tot i que la falta de suport ha retardat la seva posada en marxa. «Si a la poca gent afectada se li suma l’esforç sobrehumà que hem de fer les persones que patim aquestes malalties, el resultat és que se’ns fa molt difícil fer totes les gestions necessàries per formar l’associació», admetia Cascon. És per això que l’agrupació fa una crida a la ciutadania per buscar persones disposades a ajudar-los en el projecte.

Més recerca /
Actualment El Grup de Recerca en Ciències de la Salut i Serveis Sanitaris (GRCS), de la Universitat d’Andorra, duu a terme diverses investigacions vinculades a les malalties minoritàries. El GRCS, coordinat per les doctores Elvira Gea i Mercè Avellanet, desenvolupa quatre projectes fins al juny del 2021 centrats en la prevalença a Andorra dels medicaments, la seguretat del medicament en poblacions específiques, centrant-se en el procés de disfàgia i la medicació off-label; els efectes d’una nova peça de control postural per al dolor cervical, i la medicina regenerativa en patologies músculo-esquelètiques com l’artrosi de genoll. Tots els estudis compten amb el finançament intern de l’entitat.

Diada Mundial de malalties Rares una Andorra1 DICIEMBRE 2019

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn
Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

 

 FALTA DE RECURSOS SOCIO SANITARIOS I PIDE AL ESTADO MAS SENSIBILACION, MEDIOS DE COMUNICACION, SOCIEDAD

ALOJADO POR MALALTIES RARES UNA ANDORRA, POR GRUP AFECTADOS Y FAMILIARES D'AFECTADOS

aquest any el nou govern andorrà haurà de reflexionar i fer que la sanitat del país estigui en aquest àmbit a l'alçada dels paísos del nostre entorn. No podem permetre que les retallades afectin a la salut dels ciutadans i que encara hi hagi molta gent que no puguin subsistir. Es necessiten més ajuts i més reconeixement pels afectats.

Els afectats per les malalties hem de fer que les nostres capacitats es puguin desenvolupar i no sentir-nos ignorats. I que el nostre dolor pugui disminuir perquè hi ha més gent que té cura de les nostres necessitats. S'ha de fer possible, i això a tot el món, que les empreses farmacèutiques investiguin més en aquest àmbit i creïn nous fàrmacs ja que ara no ho fan prou perquè no tenen rendiment econòmic.
Volem, en definitiva, que el rar sigui que en uns anys se'ns segueixi discriminant en investigacions mèdiques. I que el "normal" sigui que hi hagi més estudis mèdics i més ajuts i més formació pels cuidadors. I que el dolor dels afectats, i dels familiars i amics disminueixi perquè es tracta millor els afectats. I que el normal sigui que es lluiti més per pal·liar i vèncer les malalties rares.

 

EURORDIS dirige un nuevo estudio prospectivo para establecer las necesidades políticas futuras de la comunidad de enfermedades raras

Publicado: Viernes, 26 Abril 2019 Escrito por Administrador

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn
Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

EURORDIS dirige el nuevo proyecto Rare 2030- un estudio prospectivo participativo que reflexiona sobre el futuro a largo plazo de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Este proyecto permitirá a los participantes establecer recomendaciones sobre las prioridades políticas de la comunidad de enfermedades raras para la próxima década.

El proyecto se inició en Bruselas a principios de este año con una reunión de los socios del proyecto, representantes de la Comisión Europea y miembros del Parlamento Europeo, decisiva para dar vida a este proyecto, incluido Frédérique Ries (MPE, Bélgica).

Rare 2030 ha sido creado diez años después de la adopción de la Comunicación de la Comisión Europea sobre enfermedades raras en 2008 y la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras en 2009. La UE ha avanzado mucho desde la adopción de estos documentos fundamentales para fomentar la cooperación para mejorar las vidas de las personas que viven con una enfermedad rara.

Ha apoyado a los Estados Miembros en diversas acciones incluyendo el desarrollo de planes nacionales en enfermedades raras, el establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, la codificación de las enfermedades raras, y la promoción del compromiso de los pacientes, entre muchas otras actividades clave.

Sin embargo, a pesar de este alentador progreso, todavía se necesitan hacer esfuerzos para satisfacer las necesidades sanitarias y reducir las desigualdades sanitarias de los 30 millones de personas con una enfermedad rara en Europa y sus familias.

“Teníamos metas muy ambiciosas hace una década,” recuerda Yann Le Cam, CEO de EURORDIS, “Y muchas se lograron. Esta próxima década debería inspirarnos para llegar más lejos, soñar en grande.Hemos puesto en marcha las infraestructuras necesarias, ahora debemos presionar para lograr una mejora apreciable en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara.”

¿Te gustaría participar en Rare 2030 y configurar la política relativa a las enfermedades raras de los próximos 10 años?

Inscríbete para participar en un seminario web (que tendrá lugar el 2 de mayo, 12:00 – 13:30 CET) para conocer más sobre el estudio prospectivo y sobre cómo puedes ayudar a definir estas recomendaciones.

El seminario web también destacará la primera oportunidad de participar en persona en Rare 2030 – un taller de medio día durante la Reunión de Miembros de EURORDIS Bucarest 2019 los días 17 y 18 de mayo (¡realiza la inscripción para asistir!), durante el cual los participantes harán propuestas sobre los factores que más influyen en el futuro de las personas que viven con una enfermedad rara.

Avanzando hacia Rare 2030

Anna Kole, Public Health Advisor de EURORDIS y directora del Proyecto Rare 2030 explica, “Usando métodos innovadores, EURORDIS y sus socios sentarán a la mesa a todas las partes interesadas en un enfoque de abajo arriba que, como siempre, mantiene a los pacientes en el centro de la toma de decisiones. Durante los próximos dos años se utilizará una mezcla de herramientas cualitativas y plataformas cuantitativas como el Programa Rare Barometer de EURORDIS, para reunir las expectativas de la comunidad de enfermedades raras.”

Con el apoyo del equipo ISINNOVA (expertos en realizar estudios prospectivos), los socios del proyecto podrán realizar consultas a un amplio Grupo de Expertos incluyendo pacientes, expertos en enfermedades raras, defensores y la sociedad en general para construir un número de escenarios futuros posibles en torno a temas como las políticas de ámbito nacional, recopilación e intercambio de datos, acceso a tratamientos, investigación básica, clínica y traslacional, diagnóstico, integración social y atención holística, compromiso de los pacientes y acceso a la sanidad. El proyecto también será guidado por un Comité Consultivo de Investigación que incluyen a los más altos conocimientos europeos en previsión, política sanitaria e innovación.

Básicamente, el proyecto presentará una hoja de ruta de las recomendaciones políticas sostenibles para el periodo 2020-2030 que permita a la comunidad de enfermedades convertir sus escenarios preferidos en una realidad.

Rare 2030 se está llevando a cabo a la vez que la recientemente iniciada #Pledge4RD de EURORDIS, que insta a los eurodiputados y a los candidatos que se presentan a las elecciones europeas a apoyar el Nuevo marco político para las enfermedades raras, con una colaboración más estrecha a nivel europeo y mayor apoyo a los Estados miembros, en particular en estas tres áreas.

Más información sobre el proyecto Rare 2030:


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde

 

Page created: 17/04/2019
Page last updated: 16/04/2019

Augmentar la salut i l’atenció social

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn
Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

Dijous se celebra el Dia mundial de les malalties rares. Per a la majoria de les persones que viuen amb una malaltia poc freqüent, així com els seus familiars o cuidadors, la realitat quotidiana pot incloure qualsevol combinació del següent: recollir i prendre medicaments, assistir a cites, participar en teràpia física, utilitzar equips especialitzats i accedir a diversos serveis de suport social i comunitari i atenció de descans. La gestió d’aquestes tasques relacionades amb l’atenció al costat de les seves activitats habituals com el treball, l’escola o el temps lliure pot ser un repte.

Hi ha més de 6.000 malalties rares que afecten més de 300 milions de persones a tot el món.

Cadascuna d’aquestes patologies té un impacte en la vida quotidiana, inclosa la necessitat d’una rutina d’atenció diària. Segons la primera enquesta a nivell europeu sobre l’atenció malabarista i la vida quotidiana amb una malaltia poc freqüent dut a terme per Baròmetre Rar, 8 de cada 10 pacients tenen dificultats per completar les tasques diàries bàsiques. Com a resultat, la majoria de les cures solen estar coordinades per persones que viuen amb una malaltia poc freqüent i els seus familiars que passen una gran quantitat de temps organitzant l’atenció.

Això pot implicar la recerca de serveis locals, fer trucades telefòniques, accedir a tractaments i rehabilitació, gestionar els tràmits administratius i adaptar l’espai de treball o la llar.

Com a conseqüència, les persones que viuen amb una malaltia rara sovint estan fora del treball o de l’escola. Es converteix en un procés complex i frustrant, especialment quan la falta de coordinació entre els serveis implica haver de repetir la mateixa informació una vegada i una altra. La comunicació entre els diferents serveis necessita millorar per poder fer més fàcil aquestes gestions.

 

La 12a edició del Dia de les malalties rares se centrarà a demanar solucions per a les mancances en la coordinació entre serveis mèdics i socials i en reclamar més suport per afrontar els reptes que han d’abordar cada dia les persones que viuen amb una malaltia poc freqüent i les seves famílies a tot el món.

Andorra està molt afectada a conseqüència de les retallades massives de la CASS realitzades els darrers anys. Molts fàrmacs imprescindibles s’han retirat de la cobertura sanitària i la situació del sistema de protecció social segueix fomentant més precarietat i creant un difícil accés a una vida i a una salut digna.

Si tenim en compte que ja hi ha una gran part de la població en general que té dificultats per poder viure el seu dia a dia, fiquem-nos en la pell de les persones que pateixen aquestes malalties i imaginem el fre que els provoca la situació sociosanitaria al nostre país. En molts casos, suposa, que ens incapacita en el nostre dia a dia en gairebé tots els aspectes rutinaris de la nostra vida.

 

El Dia mundial de la malaltia rares 2019 és una oportunitat per formar part d’una crida mundial a responsables polítics, professionals de la salut i serveis assistencials per coordinar millor tots els aspectes de l’atenció a les persones que pateixen una malaltia rara. Així, per un costat tindrem el tema, Bridging health care and social care (Apropament a l’assistència sanitària i social), una guia per a les organitzacions de pacients i tots els participants del Dia de la malaltia rara a tot el món en les seves activitats de defensa del Dia de la malaltia rara 2019. A més, i pel seu èxit el 2018, la campanya amb el lema de #ShowYourRare a les xarxes socials continua per enguany. Les persones del món pintaran els seus rostres per al Dia de la malaltia rara. Participa-hi!

Font: www.bondia.ad

Andorra va ser pais reconegut de malalties rares mundialment tenim que fer mes veu!

Publicado: Jueves, 16 Agosto 2018 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn
Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

 

 

 

Fa mes de dos anys que treballo en aquesta difusiío m'agradaria , qui senti empatia per afectats o se senti solidari crear un acte per al proxim Febrer 2019

un repte dur pero crec que andorra podria creixe en salut i veu per als nostres afectats del pais Principat d'Andorra. 

L'any que be es pot fer molt més sol sa de voler. espero tenir mes col.laboracions a Andorra mes veu i aribar a un petitb esdeveiment , seria genial per al nostre Principat Andorra y els seus afectats .