FEDER presenta su nueva página web como pistoletazo de salida del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Creado: Viernes, 30 Enero 2015 Publicado: Viernes, 30 Enero 2015 Escrito por Daniel

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FEDER presenta su nueva página web como pistoletazo de salida del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estrena su página web rediseñada con el objetivo de actualizar y renovar la forma en que se transmite la información del colectivo.

-Juan Carrión, Presidente de FEDER, destaca tres aspectos fundamentales del sitio web “la información y orientación sobre enfermedades poco frecuentes, la información sobre el colectivo de entidades miembro de FEDER y las diferentes fórmulas a través de las cuales el usuario puede colaborar con la organización”

30 de enero- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estrena hoy su página web www.enfermedades-raras.org La página ha sido rediseñada de manera integral con el objetivo de actualizar y renovar la forma en que se transmite la información del colectivo de enfermedades poco frecuentes en España

 De esta manera, la nueva web de FEDER viene a responder a la necesidad de potenciar y dar mayor visibilidad a las acciones, proyectos e iniciativas regionales que las siete Delegaciones de FEDER impulsan por todo el territorio nacional. Para lograrlo, la web cuenta en la zona superior derecha con secciones específicas por cada Delegación.

 Además, el nuevo diseño busca trasladar de una manera más clara y efectiva la información de las más de 270 asociaciones de pacientes que conforman la entidad, a través de un espacio exclusivo dedicado a las principales noticias de las asociaciones.

 Con un diseño más moderno y una mayor claridad en la reorganización de contenidos la nueva web de FEDER, además, prioriza tres aspectos fundamentales “la información y orientación sobre enfermedades poco frecuentes, la información sobre el colectivo de entidades miembro de FEDER y las diferentes fórmulas a través de las cuales el usuario puede colaborar con la organización”, explica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

 Más de 270.000 usuarios visitan nuestra web

 Carrión transmite que “desde la Federación hemos realizado un gran esfuerzo en los últimos años para acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes a los ciudadanos a través de las nuevas tecnologías. Además, se ha notado un interés creciente por parte la sociedad en conocer más sobre estas patologías que afectan a 3 millones de españoles”.

 La prueba de ello, es que en 2014, más de 270.000 usuarios visitaron nuestra web. “Esto supone un aumento del 50% de las visitas en relación al año anterior y el mejor ejemplo de que cada vez más personas acuden a nuestra web para buscar información y documentación sobre las enfermedades poco frecuentes”, asegura el Presidente de FEDER.

 Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

 En concreto, la próxima semana la Federación lanza la campaña de este año cuyo lema es “Convivir con una enfermedad poco frecuente. Hay un gesto que lo cambia todo” a través de la cual la Federación busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y hacer a la sociedad participe de la realidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Mas información en : www.enfermedades-raras.org 

Con la Colaboración de Daniel Cascon Commenge