Opinion

Discapacitat i salut mental: una reflexió

Creado: Domingo, 03 Diciembre 2017 Publicado: Domingo, 03 Diciembre 2017 Escrito por Daniel

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

El 3 de desembre es va celebrar el Dia mundial de les persones amb discapacitat i, encara que sigui amb unes setmanes de retard, voldria aprofitar l’ocasió per reflexionar sobre la discapacitat psíquica.

Abans de res, ens podríem preguntar què és la salut mental i quina és la situació de la salut mental a Andorra.

Els trastorns o malalties de salut mental dificulten el dia a dia a moltes persones, i es converteixen en una veritable discapacitat. Aquestes malalties limiten molt les persones que les pateixen. I hem de dir que, desgraciadament, a Andorra, els poders públics tenen molt oblidada la salut mental. El centre de salut mental, per exemple, cada vegada té més casos per atendre i els seus serveis no sempre funcionen com haurien de fer-ho.

Durant anys i anys s’ha promès un centre sanitari per tractar els malalts crònics a Santa Coloma. Però aquesta promesa encara no s’ha complert.

Però tornem a la situació dels malalts mentals. Sovint han de ser tractats a fora del país perquè no hi ha més remei, ja que al Principat falten centres específics per a ells. Aleshores, la persona que ha de ser tractada ha d’afrontar problemes, però també els seus familiars. En aquests casos, la família ha de viatjar cada mes o cada quinze dies per veure el seu ésser estimat, amb el cansament que això suposa, i poder fer-li una visita de poc més d’una hora.

La salut mental és una discapacitat però no s’hi destinen prou recursos, i això provoca als afectats depressions i una vida més limitada. I s’ha de tenir en compte que la informació sobre els serveis de salut mental no és la que hauria de ser.

I tinguem en compte que sembla que cada cop hi hagi més afectats per trastorns mentals. Almenys un 25% de les baixes són per problemes d’aquest tipus.

Tot i això, diria que hi ha un problema més greu. Estem parlant de la incomprensió que els envolta en el seu dia a dia. Aquestes persones pateixen un estigma social molt gran. I hauríem de tenir en compte que el fet de tenir una depressió o un trastorn no fa que siguin persones amb menys drets. Tenen unes capacitats limitades o una diversitat funcional. Però se’ls ha d’ajudar més i no fer-los falses promeses que encara els provoquen més sentiments depressius. Se’ls ha d’ajudar amb sortides i teràpies de socialització, fet que no és encara el més habitual.

Perquè l’actual sistema de salut mental no els ajuda prou i els frena, i això ha empitjorat per les retallades, que han fet que sigui més difícil que el pacient millori. Després, pot entrar en un cercle viciós depressiu.

Tampoc és sempre satisfactòria l’atenció dels serveis socials, de la CASS i els altres organismes destinats a oferir, teòricament, ajuda a la ciutadania. Per què? Perquè molts cops el tracte que s’ofereix als usuaris és el que es dona a un expedient humà, sense tacte a l’hora de parlar. Sense orientació sobre el que es pot demanar i ....sense humanitat.

Es necessiten, doncs, més ajudes i més suport humà. I insistir més en teràpies efectives que tinguin en compte que la salut mental és equilibri emocional i s’ha de tractar igual que un refredat o una grip, amb prou recursos perquè aquest equilibri torni si ha desaparegut.

Amb aquest resum penso que és obvi que s’ha de millorar urgentment en molts sectors. I també crear un hospital específic per a trastorns mentals a Andorra. Però no ens hem de quedar aquí: hem d’anar més enllà i crear un sistema més accessible i que no generi més depressions. I sobretot recordar que la discapacitat és una capacitat limitada. Ningú és menys que ningú per ser discapacitat. Se’ls ha de respectar i sobretot ajudar. No es pot millorar en salut si no se’ls ajuda, i més avui en dia.

Se’ls ha de prestar més atenció i escoltar-los amb dignitat.

Informa : daniel cascon commenge

Font Informativa :www.bondia.ad/opinio

Joves vulnerables, oblidats i apartats del sistema

Creado: Jueves, 19 Octubre 2017 Publicado: Jueves, 19 Octubre 2017 Escrito por Daniel

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

Qualsevol jove d’Andorra pot passar una crisi socioeconòmica. No tots són “ninis”; alguns, de fet molts, volen tenir la seva pròpia vida, treballar pel seu futur i crear el seu projecte de vida, cosa que es converteix en una situació difícil i complexa per a alguns al nostre país.

Molts joves són, doncs, els que volen treballar, independitzar-se, i no dependre de ningú, però no tots tenen els recursos suficients per realitzar aquest canvi de vida. És a dir, no tots poden ser totalment autònoms.

A l’hora de buscar les solucions per les seves mancances, que pot ser habitualment una empenta socioeconòmica, molts es dirigeixen al Servei d’Orientació dels Joves de Situació Vulnerable, entre altres serveis. I, malauradament, aquí no troben el que busquen. Se’ls falta al respecte, se’ls desinforma i molts cops es fa el possible perquè es busquin la vida i per no haver de pagar-los ajuts, quan tan sols volen una solució i una sortida digna per poder fer el seu camí i projecte de vida sense dependre sistemàticament de ningú.

Considero que Andorra, actualment, funciona en l’àmbit social d’una manera totalment inhumana, i així es veu com són atesos aquests joves. Com si fossin un problema pel país i els serveis socials. Ho he viscut i segueixo vivint-ho, acompanyant nois i noies del nostre país a buscar solucions pel seu projecte de vida.

Amb aquest tracte es creen més problemes, quan el que s’hauria de fer és buscar una solució i facilitar-la als afectats, fins i tot i més sovint, al col·lectiu de joves en alt risc d’exclusió. El nostre Govern paga 600 euros per cada ajut de precarietat i allotjament en pensions depriments als usuaris. Sense ajudar-los amb un pis i a assumir depeses bàsiques, les pensions hostals tan sols són solucions provisionals, ja que només tenen un llit, una pica i un bidet amb àpats, banys compartits, sense televisió ni res més. Com deia abans, tot pagat des de Govern directament a hostals i pensions: 600 euros per usuari en concepte d’allotjament mensual per precarietat.

Se’ls dona pensió completa, sí, però ni estris de neteja ni cap despesa fora de l’hostal. Per tant, sovint han de demanar diners per sabó a altres persones per poder anar a treballar en condicions, si és que troben feina. Així és com malbarata els diners el Govern de DA. Repetim-ho: marginant els joves amb precarietat, gastant-se molts euros en pensions per a gent que ja té 18 anys. Una situació molt vergonyosa quan la seva funció hauria de ser vetllar per l’usuari perquè tingui un futur estable.

El més cruel, crec, per als nostres joves és que no se’ls informa dels drets quan estan sent seguits pel Servei d’Orientació. Se’ls demana que busquin ells mateixos

la solució als seus problemes o que dormin a casa d’amics o coneguts amb la finalitat d’estalviar-se ajudar-los, com si fossin un problema per Afers Socials. Fins i tot els fan signar papers sense donar-los cap còpia ni explicant-los què firmen. Tampoc se’ls informa dels drets i ajuts que estan disponibles per a cada usuari. Fins i tot s’arriba a violar la seva intimitat a l’hora de parlar amb els mateixos usuaris dels seus problemes. Jo he viscut en una pensió en aquestes condicions, i trobo que era i és un ambient trist i desolador.

Què costa pagar un pis i invertir el que sobra en estris i àpats? Per què el Govern gasta 600 euros per a cada persona però no fa cap acompanyament en pisos socials passats els 18 anys? Aquesta és la situació dels joves andorrans i residents que fan el pas de voler-se emancipar. Què vol fer el nostre Govern de la nostra joventut?

On és la famosa Cartera Social (aquell llibret, tríptic, que orienta a la població pel que fa als drets i a les ajudes que pot rebre cada col·lectiu)? Una cartera que és fonamental per complir els requisits de la llei social.

Al ministeri m’han dit que no saben què és una cartera social. Vergonyós! Són la branca central de la llei social d’Andorra i, en canvi, generen manca d’informació i confusió en ajuts que es realitzen. Mentrestant, molts joves voldrien ajudar al país, però sense informació dels ajuts i drets canvien d’opinió i ja només volen marxar-ne. A això ajuden les massives ajudes discriminatòries, ja que segons qui ets i quin nom tinguis, tens o no dret a ajudes socials. Tan sols has de callar i buscar-te la vida. Cada dia que passa més joves prefereixen estar al carrer, farts del cansament que els provoca la humiliació que reben del nostre Govern. I pensen: quina finalitat té per a un jove demanar ajuts, si al final ens tanquen la porta cap al carrer?

La joventut d’Andorra està totalment abandonada quan, en el fons, són el seu present. Però un país sense un present estable no podrà donar un futur estable, i si segueixen ajudant per aquest camí discriminatori i no donen la mà als nostres joves, ells marxaran i no vull pensar com serà la nostra Andorra d’aquí 20 anys.

Espero i desitjo que això canviï i que es faci pública la famosa cartera social, ja que sense informació la llei social i l’atenció és discriminatòria.

Tan sols vull donar forces als nostres joves andorrans i residents. No esteu sols. Seguiu lluitant pels vostres drets. No us deixeu emportar per la humiliació del Govern actual.

Sou el present i Andorra és vostra. Podeu canviar-la. Teniu drets que s’han de respectar des del ministeri d’Afers Socials i els seus departaments. Heu de reclamar els vostres drets com a persones i no tolerar més aquest tracte, ja que com diu algú tots som Andorra.

 

La realitat dels ajuts de lloguer d’habitatge ‘in situ’

Creado: Jueves, 04 Mayo 2017 Publicado: Jueves, 04 Mayo 2017 Escrito por Daniel

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

DC., 03/05/2017 - 01:25

Per demanar una simple subvenció de lloguer d’habitatge ens demanen més de quinze justificants i el més greu és que després de l’aprovació, si és que és favorable, ja es triga a cobrar un primer pagament, que són tres mesos de lloguer, amb uns cinc mesos de retard.

Fins ara una persona amb precarietat i necessitats bàsiques que demanava ajudes per serveis socials i a través de la treballadora social tenia dret a cobrar un primer pagament al mes. Aquests ajuts són bàsics per a moltes famílies i la major part era el recurs que s’emprava per no prestar assistència social des de Salut, Benestar i Afers Socials, un vincle fàcil per evitar pagar ajuts des del departament social abans de la unificació d’Habitatge amb Serveis Socials.

També s’ha de remarcar que són moltes les famílies que no poden passar el mes amb aquesta simple subvenció d’habitatge, que no cobreix un sou base mínim, ja que no tots tenen una prestació o pensió que els permeti afrontar les seves despeses bàsiques. Gran part d’aquestes persones beneficiàries passen el mes amb l’ajut d’habitatge, i gràcies, sense cap complement social per cobrir el total de les despeses. Aquestes despeses solen ser per pagar el pis i les necessitats bàsiques i sanitàries que no cobreix la CASS, per sobreviure. Les d’habitatge han sigut fins ara l’opció de donar ajuts a les persones sense que les prestacions de precarietat fossin dels serveis socials. Les persones que tan sols viuen de l’ajut a l’habitatge són les més desfavorides. A més de cobrar una subvenció que triga entre quatre i vuit mesos a rebre, aquests ajuts generen més problemes que solucions.

I ara, ni el departament d’Habitatge ni el Govern donen la cara pels retards de pagaments. La resposta del departament d’Habitatge és “parlar amb la treballadora social”, i quan un usuari demana hora la resposta és “ja et trucarem”. Després, rebem la trucada un cop passades tres setmanes, si és que arriba, seguim vivint amb precarietat, si és que tenim la sort de ser atesos pels serveis socials. Se’ns torna a demanar qualsevol justificant d’ingressos, igual que ens ha reclamat Habitatge en la seva sol·licitud, sense rebre el dret a la informació dels nostres propis drets com a usuaris. No hi ha col·laboració entre departaments per facilitar la gestió del problema que vivim.

En definitiva, són els usuaris els que han de buscar-se la vida per afrontar el deute del pis i altres despeses, fins a cobrar i poder fer front als pagaments que, òbviament, amb retards de quatre a vuit mesos, s’acumulen. A més, els que reben la subvenció no poden assumir totes les despeses, ja que no saben quan cobraran.

Això és ajudar o provocar més problemes econòmics i més precarietat?

És vergonyós l’anunci del ministeri, que va parlar de quinze dies de retard, quan la realitat era que aquest era de prop de quatre mesos.

I després, es va anunciar, a la premsa i públicament, el pagament de tres mesos complementaris quan, en realitat, eren sis mesos. La manca d’informació és també vergonyosa. I més quan a Tràmits se’ns deia que se’ns faria arribar una carta a casa per renovar l’ajut. Estic parlant del mes de maig del 2016. El Govern no ha donat explicacions fins a mitjans del gener i febrer del 2017, sense acabar de pagar l’extensió de la subvenció del 2016, que encara hi ha usuaris que esperen cobrar.

El més vergonyós és que l’afectat, que ha de justificar la seva falta d’ingressos per pagar certes factures, no rep cap ajuda del Govern, ni tampoc cap justificació del motiu pel qual es triga a efectuar el pagament. Reitero que molts usuaris viuen únicament d’aquest ajut, sense cap suport del Govern en cas de falta de cobrament, i són ells els qui paguen les conseqüències dels retards. Queden totalment abandonats, sense que ningú es preocupi de les repercussions d’aquests endarreriments ni de com afecten la persona mateixa en la seva salut i autonomia.

El fet que des del departament d’Habitatge no es pagui a temps ni es mogui un dit per afavorir les persones que necessiten aquests ajuts suposa que es fomenten problemes econòmics que els impedeixen fer una previsió de despeses. L’usuari rep una prestació que, però, no sap quan cobrarà. Encara que la tingui aprovada, i això és el més greu, ha de buscar-se la vida per sobreviure els mesos que no se li paga a temps, fet que provoca que no pugui tenir una qualitat digna de vida.

Per tant, parlem d’uns ajuts que tan sols provoquen més problemes que solucions!

Autor: Daniel Cascon Commenge

 

Bondia.ad- La realitat dels ajuts de lloguer dhabitatge " insitu"

En honor a mi mejor amiga y hermana que añoro , Memorias .

Creado: Jueves, 20 Abril 2017 Publicado: Miércoles, 19 Abril 2017 Escrito por Daniel

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

En Honor a Lidia Castañeda que lucho hasta el final difundiendo la causa de su dolencia .

Hoy es un dia importante se cumple 1 año de la mujer mas fuerte que conoci mi mejor amiga luchando por difundir la neurofibromatosis i siempre haciendome reir y alegrando su entorno , aun sabiendo lo que ocureria , una mujer y amiga hermana fuerte que hasta el ultimo dia supo sacarme la risa y bien estar a mi i su entorno , 

Ademas de siempre ayudarme en seguir adelante compartiamos nuestros estados de animos algo anecdoticos , quiero recordar un en especial en su memoria. 

Siempre lo recordare , con yo un ataque de ansiedad i nervios i ella tampoco muy bien a las 23h00/01h00 salio de su casa i vino a buscarme en el hotel donde el aquel entonces yo vivia sin casi vida social , i como padeci un ataque de ansiedad i no queria ir a urgencias , se le ocurio llevarme a ver un entreno de futbol , obio tanots chicos guapos jugando al futbol i nostros opinando de los jugadores se me fue la ansiedad , ella no estava tampoco bien , pero el echo de compartir gustos , risas , buen humor i ver bonbones nos calmo a los dos , otro dia me llamo ella misma toda nerviosa diciendome tengo ganas de gritar y yo le conteste 

"Lidia , expresa lo que sientes i chillo en la calle en plena noche ", pero tambien tuvo una anecdota que fue tirar una sarten por la ventana por que se le prendio fuego la comida

Son simples anecodtas pero para mi detalles que siempre le sere agradecido , i ise publico su articulo de neurofibromatosis porque nadie ,ni  ningun medio queria hacerlo publico .

Que es la NEUROFIBROMATOSIS?

http://neogenesis.info/eventos/132-que-es-la-neurofibromatosis-nf

http://discapacitatsandorra.org/que-son-les-neurofibromatosis-nf/

https://www.bondia.ad/opinio/28-de-febrer-dia-mundial-de-les-malalties-rares-2017

ON MANI PADME HUM , aun no averigue lo que queria decir , pero ella ya se defenia con su alegria i fuersas de vivir , y autosuperarse , simpre postiva aun que sufiera , siempre por los demas , hasta con personas que no conocia dando lo mejor de ellla , que es lo que quiero recordar , i recordar a los suyos que siempre estoy ay por ellos aqui tal como se lo prometi a Lidia Catañeda que me enseño una lecion simple

LA VIDA ES MUY DURA I INJUSTA PERO POR MUCHO QUE DUELA AY QUE SEGUIR LUCHANDO HASTA EL FINAL , COMO ELLA MISMA ISO.

Lidia , en mi corazon i el de muchos estas i estamos adoptando todas las lecciones que nos enseñaste , i esa energia de vitalidad que siempre tramistias sigue presente  , te queremos te añoramos pero en nuestro corazon y vida estas , ay donde estes sigues dandonos tus  fuerzas para seguir luchando i seguir adelante con una enorme sonrisa

Gracias hermanita te quiero i te queremos i recordaremos siempre

Ahi donde estes , siempre te recordaremos Lidia , un Enorme abrazo Mil gracias por avernos aportado tanta informacion , i enseñado a luchar por la vida y ser feliçes en este mundo , a pesar de malos momentos nos enseñaste muchos valores

 

Graias de nuevo : ON MANI PADME HUM mi querida Lidia . C

Daniel Cascon 

Rechazo real? quien es el personage realmente culpable i el porque lo es?

Creado: Domingo, 02 Abril 2017 Publicado: Domingo, 02 Abril 2017 Escrito por Daniel

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

Rechazo , discriminacion , falta de aceptacion , todo es lo mismo El mundo no seria alegre sin conflictos , por mucha falta aceptacion , falta respeto y de atencion Podemos evolucionar , pero solo seremos mundo cuando nos respetemos i aceptemos, nadie tiene derecho a jusgar alguien por como es , al igual que nadie puede jusgar la opinion del otro- El mundo es injusto , pero asi es la vida sin manual i con dificultades a ir superando poco a poco ¿Quien dijo que la vida era facil y que la felicidad era igual para todos? El dolor en situaciones de rechaso incomprension es brutal en el afectado , verse jusgado por una condicion , forma de ser, estilo de vida. Nadie podra jamas parar todas esas almas i personas que luchan por estar bien i sentirse fabulosamente feliç con sus defectos i virtudes. Es facil no aceptar pero mas dificil i incoerente para la sociedad es aceptar aquellos que no son como los demas son. Como le dije a mi gran amiga Lidia que en paz descanse , si sientes ira no la escondas , sacala hasla conocer , nadie te jusgara , mientras siempre seas tu misa. Jamas nos aceptaremos unos a otros es triste pero es asi , el odio predomina el mundo i las sociedades. Es mas facil jusgar opinar crticamebte , sin pensar en las consecuencias colaterales. Si somos mundo es porque no somos todos iguales , (cosa que muchos aun desconocen). Suele ser muy facil sacar conclusiones sin conocer , es triste pero es asi. La esperanza es lo que nos hace fuertes a luchar por cada uno egoistamente ser felices. La opinion y falta de comunicacion estan ayudan mas al rechazo , las teconologias son en parte muy culpables, rompiendo la relaciones sociales , detruiendo las amistades. Un mundo sin injustias no es un mundo. Tal como ay rechezo ay derecho a ser egoista y vivir feliz rechasando la negatividad de los demas. (es un pez que se muerde la cola) La vida produce caidas i debemos levantarnos i no dejarnos habatirnos , Luchar !! Ni asociaciones , Ni coletivos , nada parara estas indeferencias , solo el mundo si quiere amar el planeta , debera cambiar , ya que la tolerancia i aceptacion es lo que mas falta en esta sociedad mundial , predomina la intelorencia i la neccesidad de tener igualdad Demasiado facil es jusgar con una mirada en unas personas. Nadie puede decir que tiene que hacer otro ni como debe ser. La tolerancia i respeto es la base de la convivencia. Valor perdido , causa mas probable de gran parte de los problemas de sociedad. No jusgo quienes me rechasaron y rechasan por que odion que me jusguen por lo diferente que pueda aparentar. Todos nos escluimos , nos jusgamos inconcientemente ,, intento tener esperanzas , dudo que algun dia cambiemos . El odio esta en todos , nadie es perfecto i nadie sabe que es la perfecion , la oponion i el propios jucio es lo unico que importa a quienes nos rodean. Hace 1 mes me dijeron " me dule decirtelo , pero eres pesasdo por siempre estar ahi saludando" Ay la muestra de falta de educacion. Nos peleemos por categorias todos somos de la misma categoria , i pèdimos igualdad , cuando cuando cada uno viene con etiquete en la frente por coletivos y associaciones i otros organismos , Simplmente aceptemenos tal como somos, dejemos de criticarnos i jusgarnos i esxcluirnos. Si eso es posible aun..... Nadie merece ser estigmado ni etiquetado , por un simple punto de vista , i miles de personas humanas mueren por estas causas al año. Aceptemos nuestro mundo , i dejemos de dañarnos. Cuando al final , todos somos culpables de nuestro presente i de como va esta vida, en este planeta injusto gracias a nuestro pensamiento critico . La culpa no es de ciertas personas , la culpa es de todos incluido yo mismo La perfecion no existe , solo existe la imperfecion las personas diferentes debemos frenar este pensamiento de igualtad ya que esa definicion jamas existira , quien es desigual es mala persona segun muchas leyes . Perdemos el derecho de ser inperfectos , de ser humanos. Aprendamos a ser tolerantes , mentalidades abiertas i con capacidad de aceptacion ya que el fin del rechazo , el fin de la estigma esta en la aceptacion de todos iguales con defectos i virtudes , pero el mundo con categorias es discriminatorio i crea mas rechazos que igualdades. Pensemos en que realmente deseamos , dejemos de culpar a terceros y amemonos tal como somos , moros y cristianos , ateos o budistas , gays o bisexuales hterosexuales o intersexualestransexugeneros o transexuales , discapatiados o con capacidades , todos somos humanos seres con carne y huesos. Sin culpas ni derechos a ser jusgado porya es un estilo de vida o forma de ser.

Que deseamos?

Dia internacional de les malalties rares 2017

Creado: Miércoles, 01 Marzo 2017 Publicado: Martes, 28 Febrero 2017 Escrito por Daniel

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

-Què són les malalties minoritàries?

En aquest Dia Mundial de les Malalties Rares 2017 m’agradaria fer una crida a la sensibilitat i a la difusió d’aquestes dolències. Tots podem patir alguna malaltia rara al llarg de la nostra vida i per això és important començar a explicar algunes de les malalties rares que pateix gent del país. I també començar a donar veu als qui més ho necessiten, els qui pateixen aquestes dolències. Perquè els afectats tenen por a sentir-se incompresos i discriminats, entre altres coses en el diagnòstic i el tractament.

Tanmateix tots hem de conscienciar-nos que existeixen moltes patologies estranyes que dificulten el dia a dia de moltes persones i que provoquen discapacitats.

A Andorra en concret, el dèficit de coneixements sobre els diagnòstics i els tractaments més útils d’aquestes patologies és un fet molt greu que sovint dificulta els tractaments adients.

-Quantes persones poden estar afectades?

Les malalties minoritàries considerades rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per considerada rara cada dolència específica només pot afectar a un nombre limitat de persones. Concretament, a menys de 5 de cada 100.000 habitants. Tot i això, les patologies poc freqüents afecten un gran nombre de gent, ja que segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) hi ha prop de 7.000 malalties minoritàries que afecten el 7% de la població del planeta.

És per això, que diem que qualsevol persona pot patir una patologia poc freqüent, en qualsevol etapa de la vida.  Per posar uns exemples els afectats a Espanya són uns 3 milions d’espanyols, a Europa uns 30 milions, hi hauria 25 milions de nord-americans i més de 40 a Iberoamerica.

A Andorra hi ha una gran manca d’atenció sanitària específica i de diagnòstic adequat. També és molt difícil, sovint, tenir el tractament més adient per la patologia. Un dels problemes afegits és que un diagnòstic poc fiable limita l’accés dels medicaments necessaris “orfes”, dificulta rebre el suport sòcio-sanitari necessari i també rebre altres teràpies.

 -Què és el medicament orfe?

Els “medicaments orfes” són productes medicinals destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de malalties on la vida perilla, o que siguin molt greus o malalties que són molt estranyes.

Aquests medicaments s’anomenen “orfes” perquè la indústria farmacèutica té poc interès a desenvolupar i comercialitzar productes destinats a un petit nombre de pacients. Per les companyies farmacèutiques l’elevat cost de portar el medicament al mercat no es recuperaria amb les vendes que podria reportar el producte. Com a resultat d’això, el mercat potencial per un nou tractament medicinal és molt petit i aquestes empreses tindrien moltes perdues economiques dels productes. Per això, moltes organitzacions d’afectats lluiten per rebre respostes a les seves dificultats per rebre tractaments de malalties minoritàries.

-La neurofibromatosis TIPUS NF1 i TIPUS NF2

Són un grup de malalties d’origen genètic que provoquen en els afectats un creixement descontrolat de tumors benignes que, en alguns casos, poden ser cancerosos en gairebé tot l’organisme i d’una forma irregular.

Leer más: Dia internacional de les malalties rares 2017