Opinion

Que es el TEPT? Com es viu?

Creado: Lunes, 23 Mayo 2016 Publicado: Lunes, 23 Mayo 2016 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

El TEPT , Trastorn d’Estres Post traumàtic és una patologia emocional i mental. El desencadenant sol ser causat per vivències traumàtiques , Traumes físics , Traumes psicològics,  com atemptats , tortures , atracs , catàstrofes natural , violència de gènere , agressions, situacions impactats....

Cada persona processa diferentment els esdeveniments dolorosos i traumàtics. 

Tots som susceptibles a partir un TEPT al llarg de la nostra vida.

Els traumes de vivències que podem patir , tard o d’hora provoquen diverses emocions i trastorns d’angoixa , ve del fet de recordar aquells moment viscut que han marcat la vida traumàticament , aquelles vivències poden provocar dolors físics i alteracions psicològiques seguides  d’angoixa .

L’angoixa es una emoció natural del cos , un mecanisme d’alerta de malestar emocional.

El TEPT pot vindre seguit d’altres simptomatologies con irritabilitat , hipervigilància , flashbacks La hipervigilància és una reacció de la nostra ment que provoca inseguretat al dia a dia  por y pot activar hipersensibilitat dels sentits oïda ,olfacte y vista , es una reacció provocada per la mateixa angoixa i els traumes passats amb casos de TEPT.

Els flashbacks són com fragments de records dels moments traumàtics, com somnis reals revivint moments que han marcat la nostra vida , somnis reals que podem  interpretar com records de moments difícils y angoixants viscuts , situacions que es han ferit , pèrdues de memòria i desorientació son altres símptomes d’angoixa y estrès..

Existeixen diversos tractaments ;

-EMDR    ( Moviment  ocular, dessensibilització y reprocessament)

És una tècnica que utilitza els moviments dels ulls per ajudar al cervell a processar els flashbacks y aporta un sentit a l’experiència traumàtica.

-Teràpies psicològiques, Teràpies de Grup

-Teràpies farmacològiques amb ajuda d’especialistes

La qüestió no és sempre com viure amb un TEPT , més ben definit és com conviure amb el TEPT.

La explicació més adient personalment és que som més emocionals de lo normal i necessitem  expressar verbalment les emocions , l’angoixa , compartir les vivències traumàtiques , els moments tristos , les necessitats d’abraçar y estimar  , les ganes de crida , les ganes de riure...

Es bo saber expressa els sentiments,  emocions , sempre amb l’objectiu d’exterioritzar-les sense por a aquestes emocions que fan del dia a dia estressant i angoixant.

Se que no és fàcil , però també puc afirmar que no és impossible y que tancar-nos a no expressar allò que més ens angoixa sense voler compartir-ho no és gens bo per un mateix , lo únic que es guanya retenint emocions negatives dins de nosaltres és retroalimentar l’angoixa que ja patim.

Que una persona comparteixi les emocions angoixants no és pas ser una persona amargada , més aviat és una persona amb el do d’expressar les seves emocions amb el fi de millorar la seva actitud emocional.

No seriem éssers humans , si no tinguéssim emocions .

Els afectats de TEPT , de Trastorno d’estrès Post-Traumàtic , solen patir incomprensió , irritabilitat degut a la por constant de reviure el trauma , no es bo dir” t’entenc” ja que ningú pot arribar a saber fins a quin punt a patit el afectat . Però és important acceptar-lo amb les seves emocions i sensibilitats i ajudar-lo a ser una persona més dins de la societat sense donar importància als problemes que van en un passat fer l’hi mal , no es bo victimitzar aquestes persones .

Em d’aprendre a acceptar-nos uns als altres amb les nostres diferencies emocionals  i recordar que les emocions negatives i positives ens diferencies com éssers humans. 

Informa : Daniel Cascon Commenge

Dia Mundial de les malalties rares (minoritàries)

Creado: Lunes, 29 Febrero 2016 Publicado: Viernes, 26 Febrero 2016 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

 

malalties rares 2016Què són les malalties minoritàries.  Què és una malaltia rara?

Las malalties minoritàries considerades rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per ser considerada rara cada malaltia especifica només pot afectar a un número limitat de persones.  Concretament quan afecta a menys de 5 de cada 10 000 habitants  

Encara que les patologies poc freqüents afecten a un gran numero de persones , ja que segons la Organització Mundial de la Salut (OMS)  existeixen prop de 7000 malalties minoritàries-rares que afecten el 7% de la població mundial .

En total , s’estima que al Regne d’Espanya més de 3 milions de persones pateixen malalties poc freqüents .

Una malaltia minoritària es considera quan afecta un número limitat de la població, definit en Europa com a menys d’1 de cada 2000 Habitants (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Els pacients i les associacions que les representen manifesten que es crucial adornar-se de que “ li pot arribar a qualsevol, en qualsevulla etapa de la seva vida. També és important saber que no és estrany patir una malaltia minoritària

Quantes persones poden estar afectades ?

Del 6 al 8% de la població mundial, més o menys , estaria afectada per aquestes malalties. Ho sigui més de 3 milions de ciutadans espanyols , 27 milions d’europeus ,25 milions de ciutadans de Nord-Amèrica i 42 milions en Amèrica Central i del Sud.

Les malalties minoritàries estan caracteritzades pel gran nombre i àmplia diversitat de desordres en el cos, símptomes, que varien no tan sols en les malalties, sinó que també dins de la mateixa malaltia.

La mateixa malaltia pot tenir manifestacions clíniques molt diferents d’una persona afectada a una altra. Les mateixes malalties fan que les seves variants les converteixin amb un subtipus de les mateixes.

S’estima que avui en dia existeixen entre 5000 i 7000 de malalties minoritàries, malalties rares que afecten als pacients en les seves capacitats físiques, habilitats mentals i en algunes casos són sensorials i afecten el comportament .

Les malalties minoritàries son en gran majoria cròniques i degeneratives. De fet del 65% d’aquestes patologies són greus i invalidants

L’inici és precoç, dolors crònics, dèficits motors, sensorial  o intel·lectuals. Estan en l’origen d’un de cada tres casos d’afectació a l’autonomia personal.

En quasi la meitat  dels casos el pronòstic i la prevenció és vital. Les malalties rares se’ls hi atribueix el 35% de les morts abans del primera any del diagnòstic, del 10% entre 1 i 5 anys i el 12% entre els 5 i 15 anys.

La problemàtica de les malalties minoritàries i del seu tractament ve derivat del poc coneixement d’aquestes patologies.

– Són malalties heretades i habitualment s’iniciaren a molt curta edat.
– Solen ésser cròniques i moltes són progressives .
– Requereixen uns estudis genètics específics. Necessitat d’un seguiment multidisciplinari i coordinació entre centres i serveis .
– Són poc rentables pel sistema nacional de salut i amb escassa disponibilitat de medicació.
– Són habitualment desconegudes per la desinformació dels professionals essent complexes amb absència de teràpies, provocant problemes educatius i laborals.
– Requereixen estudis genètics molt específics.
– Especial necessitat de recursos sanitaris d’Atenció Diària, rehabilitació i suport familiar.
– Absències de teràpies.
– Alts nivells de discapacitat i dependència, com també una important carga econòmica y familiar.

¿Què es el medicament orfe?

Els “medicaments orfes ” són productes medicinals destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de malalties on la vida perilla, o molt greus o malalties que són molt rares .

A Europa es considera una malaltia rara quan afecta a menys d’entre 1 a 2000 habitants. A quests medicaments és denominen “Orfe” degut a la baixa condició de normalització del mercat la industria farmacèutica te poc interès a desenvolupar i comercialitzar productes destinats a un petit número de pacients. Per les companyes farmacèutiques l’ elevat cost de portar el medicament al mercat no es recuperaria amb les vendes esperades del producte. Com resultat el mercat potencial per un nou tractament medicinal també es pèssim i les companyes farmacèutiques tindrien moltes pèrdues econòmiques. Per això els moltes organitzacions lluiten per rebre respostes a les seves dificultats amb tractaments de malalties minoritàries

Algunes d’aquestes malalties minoritàries o rares són :

La Síndrome d’Asperger, Neurofibromatosis, Fatiga crònica, Distròfia muscular, Síndrome de Tourette, Síndrome Klinefelter, Esclerosis múltiple. Moltes d’elles no estan reconegudes pel nostre sistema de salut.

Moltes més patologies existeixen i no son encara conegudes. A Andorra el desconeixement de la gran majoria d’especialistes i la manca d’estudis sobre aquestes patologies és alarmant, però no podem deixar de pensar amb qui pateix alguna malaltia rara. Els malalts tenen dret a la informació de la nostra malaltia i sinó ser ajudats i derivats a professionals especialitzats.

Les patologies rares són freqüents. El diagnòstic i tractament és menys freqüent. Es sol pensar més a la part mental i física, però no tant en aquelles patologies que realment es necessita recerca i solucions pel benestar dels afectats. La detecció precoç al cercle social, familiar i escolar és crucial. Quan abans puguem detectar aquestes patologies minoritàries millor podrem ajudar.

En aquest dia mundial de les malalties rares m’agradaria fer una crida de sensibilitat i difusió que tots podem patir alguna Malaltia Rara a lo llarg de la nostra vida i és important començar a donar veus a qui més ho necessiten . En front de la raresa existeix la por de l’afectat per no sentir-se comprès i tenim que escoltar més, medicar menys i ajudar amb maneres més terapèutiques. Tanmateix tots tenim que conscienciar-nos que existeixen moltes patologies que dificulten el dia a dia de moltes persones i tenim el deure de ser més empàtics i comprensius.

El primer diagnòstic és el més important per millorar la qualitat de vida de cada afectat.

malalties rares 2016Què són les malalties minoritàries.  Què és una malaltia rara?

Las malalties minoritàries considerades rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per ser considerada rara cada malaltia especifica només pot afectar a un número limitat de persones.  Concretament quan afecta a menys de 5 de cada 10 000 habitants  

Encara que les patologies poc freqüents afecten a un gran numero de persones , ja que segons la Organització Mundial de la Salut (OMS)  existeixen prop de 7000 malalties minoritàries-rares que afecten el 7% de la població mundial .

En total , s’estima que al Regne d’Espanya més de 3 milions de persones pateixen malalties poc freqüents .

Una malaltia minoritària es considera quan afecta un número limitat de la població, definit en Europa com a menys d’1 de cada 2000 Habitants (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Els pacients i les associacions que les representen manifesten que es crucial adornar-se de que “ li pot arribar a qualsevol, en qualsevulla etapa de la seva vida. També és important saber que no és estrany patir una malaltia minoritària

Quantes persones poden estar afectades ?

Del 6 al 8% de la població mundial, més o menys , estaria afectada per aquestes malalties. Ho sigui més de 3 milions de ciutadans espanyols , 27 milions d’europeus ,25 milions de ciutadans de Nord-Amèrica i 42 milions en Amèrica Central i del Sud.

Les malalties minoritàries estan caracteritzades pel gran nombre i àmplia diversitat de desordres en el cos, símptomes, que varien no tan sols en les malalties, sinó que també dins de la mateixa malaltia.

La mateixa malaltia pot tenir manifestacions clíniques molt diferents d’una persona afectada a una altra. Les mateixes malalties fan que les seves variants les converteixin amb un subtipus de les mateixes.

S’estima que avui en dia existeixen entre 5000 i 7000 de malalties minoritàries, malalties rares que afecten als pacients en les seves capacitats físiques, habilitats mentals i en algunes casos són sensorials i afecten el comportament .

Les malalties minoritàries son en gran majoria cròniques i degeneratives. De fet del 65% d’aquestes patologies són greus i invalidants

L’inici és precoç, dolors crònics, dèficits motors, sensorial  o intel·lectuals. Estan en l’origen d’un de cada tres casos d’afectació a l’autonomia personal.

En quasi la meitat  dels casos el pronòstic i la prevenció és vital. Les malalties rares se’ls hi atribueix el 35% de les morts abans del primera any del diagnòstic, del 10% entre 1 i 5 anys i el 12% entre els 5 i 15 anys.

La problemàtica de les malalties minoritàries i del seu tractament ve derivat del poc coneixement d’aquestes patologies.

– Són malalties heretades i habitualment s’iniciaren a molt curta edat.

– Solen ésser cròniques i moltes són progressives .

– Requereixen uns estudis genètics específics. Necessitat d’un seguiment multidisciplinari i coordinació entre centres i serveis .

– Són poc rentables pel sistema nacional de salut i amb escassa disponibilitat de medicació.

– Són habitualment desconegudes per la desinformació dels professionals essent complexes amb absència de teràpies, provocant problemes educatius i laborals.

– Requereixen estudis genètics molt específics.

– Especial necessitat de recursos sanitaris d’Atenció Diària, rehabilitació i suport familiar.

– Absències de teràpies.

– Alts nivells de discapacitat i dependència, com també una important carga econòmica y familiar.

¿Què es el medicament orfe?

Els “medicaments orfes ” són productes medicinals destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de malalties on la vida perilla, o molt greus o malalties que són molt rares .

A Europa es considera una malaltia rara quan afecta a menys d’entre 1 a 2000 habitants. A quests medicaments és denominen “Orfe” degut a la baixa condició de normalització del mercat la industria farmacèutica te poc interès a desenvolupar i comercialitzar productes destinats a un petit número de pacients. Per les companyes farmacèutiques l’ elevat cost de portar el medicament al mercat no es recuperaria amb les vendes esperades del producte. Com resultat el mercat potencial per un nou tractament medicinal també es pèssim i les companyes farmacèutiques tindrien moltes pèrdues econòmiques. Per això els moltes organitzacions lluiten per rebre respostes a les seves dificultats amb tractaments de malalties minoritàries

Algunes d’aquestes malalties minoritàries o rares són :

La Síndrome d’Asperger, Neurofibromatosis, Fatiga crònica, Distròfia muscular, Síndrome de Tourette, Síndrome Klinefelter, Esclerosis múltiple. Moltes d’elles no estan reconegudes pel nostre sistema de salut.

Moltes més patologies existeixen i no son encara conegudes. A Andorra el desconeixement de la gran majoria d’especialistes i la manca d’estudis sobre aquestes patologies és alarmant, però no podem deixar de pensar amb qui pateix alguna malaltia rara. Els malalts tenen dret a la informació de la nostra malaltia i sinó ser ajudats i derivats a professionals especialitzats.

Les patologies rares són freqüents. El diagnòstic i tractament és menys freqüent. Es sol pensar més a la part mental i física, però no tant en aquelles patologies que realment es necessita recerca i solucions pel benestar dels afectats. La detecció precoç al cercle social, familiar i escolar és crucial. Quan abans puguem detectar aquestes patologies minoritàries millor podrem ajudar.

En aquest dia mundial de les malalties rares m’agradaria fer una crida de sensibilitat i difusió que tots podem patir alguna Malaltia Rara a lo llarg de la nostra vida i és important començar a donar veus a qui més ho necessiten . En front de la raresa existeix la por de l’afectat per no sentir-se comprès i tenim que escoltar més, medicar menys i ajudar amb maneres més terapèutiques. Tanmateix tots tenim que conscienciar-nos que existeixen moltes patologies que dificulten el dia a dia de moltes persones i tenim el deure de ser més empàtics i comprensius.

El primer diagnòstic és el més important per millorar la qualitat de vida de cada afectat.

By; Daniel Cascon Commenge

El tratamiento de sustitución terapéutica Hormonal de Testosterona, como se vive con su efecto?

Creado: Viernes, 01 Enero 2016 Publicado: Miércoles, 23 Diciembre 2015 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

El tratamiento de sustitución terapéutica Hormonal de Testosterona, como se vive con su efecto?

 

Que es la intersexualidad?

La Hormonoterapia no es solo comuna en síndromes Klinefelter, también en muchas otras patologías más comunes y conocidas, La Testosterona en el Síndrome Klinefelter es la base más crucial para el bienestar general del paciente, el tratamiento es siempre opcional, algunos pacientes logran tener una vida normal sin el Tratamiento en sí, no obstante varía según los casos y cuadros médicos . La testosterona empleada como tratamiento terapéutico sustitutivo ejerce una función fundamental  para el paciente, no solo regula la parte sexual, también previene la osteoporosis i descalcificación ósea, al mismo tiempo ayuda a que las demás hormonas estén estables sin testosterona las hormonas más femeninas i hormonas como las conocidas tiroides pierden el control al detectar un déficit de testosterona en el cuerpo humano. No solo aporta bienestar en el organismo interno, también ayuda a fortalecer la autoestima, generar la masa muscular óptima, i ganar estabilidad emocional, en su definición global del punto de vista paciente la definiría como la vitamina que me falta. Los afectados de sindrome Klinefelter o SD 47 XXY , sin el tratamiento , desarrollamos cuerpo sin bello facial ni corporal i con una ginecomastia muy frecuentemente aumento de mamas , es como crecer en un cuerpo de mujer conservando el órgano reproductor masculino pero sin que funcione el aparato reproductor masculino .

 La hormonación de fase terapéutica no es tan fácil como parece, al ser un tratamiento no quita que mi cuerpo lo asimile como una necesidad médica, en países más desarrollados que andorra estos tratamientos vienen con un seguimiento de especialistas para la asimilación mental y ayudar al paciente a reaccionar en los efectos del tratamiento  de la mejor manera posible.

En mi caso no tengo ese privilegio debo yo solo aprender a canalizar las subidas que son brutales puedo alcanzar fácilmente 120 pm taquicardias, que suman ansiedad malestar i priapismo (erecciones duraderas sin deseos…) La testosterona como dije previamente es la base de la estabilidad general cuerpo y mente, pero estos efectos son a veces alterados por fármacos, como ansiolíticos o factores de estrés i nervios.

 No es fácil sentir sus efectos i no hablar de ellos es cierto que son duros a asimilar sobretodo la parte más personal i sexual, la que menos se suele hablar, por curioso que parezca tener más erecciones de lo normal no es algo bueno para el cuerpo, tampoco es fácil sentirse de tal manera mentalmente, comporta  estados similares a bipolaridad, frustraciones al verse anormal por un tratamiento que fija mi salud pero que no se puede  dejar de tomar de momento. 

Este tipo de testosterona existe en varias disposiciones, en forma de geles, fármacos  en pastillas, inyección Intramusculares, y se está investigando en Estados Unidos la Testosterona subcutánea, (Inyecciones iguales que la insulina)

Siendo una base del bienestar también el Endocrino debe ajustar la dosis de forma a que no genere más de lo normal pero tampoco menos de lo normal, i el tipo de tratamiento más adecuado para cada caso.

No obstante  se realizan pruebas para verificar  no tener  más de lo normal, también controles óseos,  densitometrías i revisiones de próstata ya que la parte negativa es a la larga inflamación en la  próstata.  Aún muchos médicos valoran el tratamiento de testosterona como una terapia agresiva, yo tuve que luchar  para poder hormonarme i demostrar la efectividad, los especialistas opinaban que tenía déficit vitamínico i me trataban con a base de vitaminas vitaminas al no querer hormonarme, curiosamente con el tiempo me hormone i demuestre la inversa que l’hormonación no es factor , s la base prioritaria del bienestar emocional.

También tiene sus controversias estando bajo el tratamiento si fuera deportista federado no podría competir ya que daría positivo en controles antidopaje i el Comité Olímpico no ve el tratamiento como una necesidad,  mucho desconocimiento existe aún i desconocimiento sobre la intersexualidad 

 Daniel Cascon Commenge

Con la colaboración DE Federació Andorrana d'Associacions de Persones amb Discapacitat 

 

Més normalització i més drets socials

Creado: Martes, 16 Junio 2015 Publicado: Martes, 16 Junio 2015 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

Com a ciutadà andorrà i després de veure tots els rebutjos que rebem el col·lectiu LGTB i constatar les discriminacions per tal de no modificar les lleis com han que ser o bé per simple opinió, m’agradaria recordar a tots els que llegeixen l’article que qualsevol persona té dret a estimar a qui vulgui, sigui un home a un altre home, una dona a un altra dona, sigui un home a una dona o bé una dona a un home. Tots som lliures per estimar i viure amb qui desitgem, ningú té el poder per a determinar com hem de sentir i a qui ho hem de fer i ningú té el poder per dir que no estem capacitats per a formar una família.

Quan dues persones s'estimen, independentment del gènere, són lliures de fer de la seva vida el que ells decideixin, dins del respecte, com qualsevol parella heterosexual.

 L’ homosexualitat no és cap malaltia, tot i que molts encara ho vegin com a tal. La veritable malaltia és la que jutja a les persones  homosexuals, bisexuals, transsexuals i intersexuals, simplement per la seva condició sexual o estigma social. En conseqüència, es cometen agressions, no sempre han de ser físiques, als afectats, provocant la marginació, depressions i problemes de salut greus. Tot això per no poder sentir-se acceptat dins la societat andorrana com a qualsevol altra persona.

L’homofòbia és la pitjor malaltia que encara no sana d’aquesta societat, els gestos de rebuig sobre el col·lectiu LGTBIsón els efectes de la discriminació que no prospera. I això és una realitat.

 Vivim al 2015 i és molt frustrant veure com encara hi ha situacions de rebuig i de discriminacions sense la defensa, en molts casos, dels mandataris per tal d’evitar l’augment de l’homofòbia social i la discriminació. Paral·lelament, es generen situacions greus d’atemptar sobre la dignitat de la persona y de la seva llibertat.

 Andorra vol i necessita modernitzar-se, atraure el turisme, però cal recordar que Andorra el formen persones i aquestes, necessiten d’estar protegits  per uns drets específics i poder sentir-se lliures, respectats, sense tenir la necessitat d’amagar-se per tal de no sofrir situacions  discriminatòries o viure escenes de marginació o agressives tan físiques com psicològiques. Prou ja de discriminació y homofòbia!.

 Avui en dia, adolescents sofreixen assetjament escolar amb risc d’exclusió social, passant per agressions psicològiques, a causa d’actes homòfobs.Es necessari el suport als centres d’ensenyaments, poder estudiar i créixer sense  por pel que poden arribar a sentir els alumnes, que no tinguin temor de ser ells mateixos, per que hi hagi persones que no volen  acceptar la realitat i aplicar la igualtat total al nostre país.

 Volem ser reconeguts socialment com les parelles heterosexuals i poder gaudir de felicitat i llibertat sense etiquetes. Volem una Andorra on poder viure psicològicament tranquils i poder acollir al turisme sense que venguin Andorra com un país de l’època medieval .

 Es necessiten més drets en igualtat per a poder viure com cadascú vulgui sense tenir que partir pel nostre benestar i poder gaudir de les mateixes oportunitats que les parelles heterosexuals amb suport per als nostres adolescents i ajuda a les persones que pateixen situacions difícils de discriminació.Jo he sofert molts rebutjos per la meva orientació.

El meu somni és que ningú hagi que sofrir el que jo he passat per estimar una persona del mateix sexe. Sembla mentida que vivim en una societat del s.XXI i es repeteixin les mateixes situacions.

 En realitat, de tot això, l’únic que canvia és la persona i no l’amor. En definitiva, només volem poder fer una vida normal, sense patir per estimar-nos i sense tenir por a ser rebutjats. Prou discriminacions i més igualtat en drets socials, que ja toca!

 

#stophomofobia

 

 

Daniel Cascon

Que es el Sd klinefelter, Como se vive?

Creado: Sábado, 22 Noviembre 2014 Publicado: Lunes, 22 Diciembre 2014 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

Que es el Sd klinefelter, Como se vive?.

 

Que es el Síndrome klinefelter, SK , Síndrome XXY? 

 

 

GENES

 

Cuando era adolescente , no lograba concentrarme en mi dia a dia en clases  tampoco  en mis  actividades extraescolares , siempre era tímido reservado y nervioso . Me era imposible  concentrarme en los estudios una suma o resta me resultaba imposible , era como subir al monte más alto veía un simple examen como un camino durísimo y interminable . Tampoco sabía quien era Yo realmente .

Seguido a la incomprensión social y de mi mismo , al sacar la ira de la impotencia de no saber que me pasaba ,crecí con  ansiedad y miedo  frente quienes intentaban enseñarme el camino de la vida , frente a todo tipo de actividad yo sentía que sobraba , que en este mundo yo no merecía estar vivo. 

En cuanto empecé a sentir esa sensación en mi , pedi ayuda , una ayuda que por el desconocimiento médico , tan solo me hizo crecer en el mundo de las batas blancas cientos de especialistas psicólogos, psiquiatras,  médicos … donde todas las respuestas que me daban era esquizofrenia , bipolaridad , trastornos de personalidad , cluster B , Antisocial , hipocondríaco ,  ect  …

 

 En plena pubertad veía mis amigos , compañeros que ivan cojiendo musculos , bello corporal , y yo tan solo cojia grasa y sentía dolor en los pechos , cada dia que iva pasando menos comprendía que me pasaba , no podía mirarme al espejo veía un hombre con rasgos de mujer donde los médicos psiquiatras tan sólo me decían estás enfermo , el problema es mental eres psicosomático eres hipocondriaco decían . 

Se juntaban miedos , fobias , ansiedad , ira , impotencia total en mi dia a dia cada vez era más duro .

 

Pero un dia una puerta con luz se abrió , esperando un pre-operatorio , la doctora que me atendió me vio físicamente y se apresuró a decirme , se lo que te ocurre , en ese momento fue una sensación extraña subieron , dos médicos ,  un técnico  de laboratorio y un endocrino , me realizaron pruebas y antes de tener los resultados me dijeron tienes el síndrome klinefelter .

En ese momento lo primero que pensé que es esto?

Me explicaron que tengo un cromosoma X de más que las mujeres son XX y los hombres son XY  en el cariotipo mio era XXY , y hay tratamiento para mejorar y lograr que pueda seguir adelante sin ya no saber que me ocurría , el tratamiento es hormonal .Los Klinefelter no producen Testosterona , suelen ser altos con un cadera más ancha de lo normal , depresivos , con mucha ansiedad , y con dificultad en estudiar , sin vello corporal ni tampoco facial ,y con frecuencia con ginecomastia , en la adolescencia suelen querer estar solos aislados de sus compañeros es el método de refugiarse cuando nadie te comprende.

 

Aún hoy en día muchos médicos desconocen esta enfermedad , este síndrome que es ya muy comun en 1 de cada 700 habitantes , además de los síntomas ya descritos antes produce descalcificación ósea , malformaciones bucales , osteoporosis , Mayor propensión a padecer enfermedades autoinmunes, cáncer de pecho , Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión. Falta de autoestima, debida en la mayoría de los casos a los caracteres femeninos perceptibles por el varón (ginecomastia, etc.).

y muchas mas enfermedades.

 

El motivo de mi testimonio como portador del síndrome XXY es que se mire mejor al paciente , y dar a conocer que es un síndrome Klinefelter , o Cromosoma 47 ,también conocido SK ya que en los tiempos que vivimos puede haber mucha gente que no comprenda que les ocurre , y quieren respuestas i no logran obtenerlas frente al desconocimiento médico en Andorra sobre este Síndrome entre muchos otros más.

con el tratamiento adecuado , el paciente logra volver a vivir , i sentirse bien , acudiendo a centros especializados y siguiendo por médicos competentes en la especialidad en sí

La testosterona no es un fármaco agresivo , la testosterona es un fármaco que ayuda al paciente a poder seguir adelante . sin ella yo hoy no estaría explicando mi testimonio

 

 Otro detalle importante a saber es que un chico sufra un síndrome XXY no quiere decir que vaya a ser gay , puede ser heterosexual , que haiga una mutación del gen X en el  ADN no denomina la orientación sexual  de cada uno.

 

By ;Daniel Cascon Commenge

 

Con la colaboración de Federació Andorrana d'Associacions de Persones amb Discapacitat

Día mundial de la salud mental 2014 .Donde están nuestros derechos?

Creado: Sábado, 13 Septiembre 2014 Publicado: Sábado, 27 Septiembre 2014 Escrito por Daniel

Comparte el Contenido

Submit to DeliciousSubmit to DiggSubmit to FacebookSubmit to Google PlusSubmit to StumbleuponSubmit to TechnoratiSubmit to TwitterSubmit to LinkedIn

Ratio: 0 / 5

Inicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivadoInicio desactivado

 Donde están nuestros derechos? 

  El próximo 10 de octubre se celebra el día Mundial de la  Salud Mental. La discapacidad social y mental, nuestro día a día, conjuntamente con rechazos sociales sobre los enfermos mentales y discapacitados con las limitaciones  que sufro cada día yo y muchas personas de mi entorno.  Enfermos mentales que tienen una discapacidad, cada día  pasamos gran parte de nuestro tiempo en unos servicios que no nos resuelven nuestras necesidades y que no nos  solucionan nuestras situaciones.  

 Desde servicio social hay una coordinación muy mala.Pasamos más tiempo haciendo burocracia. Los  discapacitados tenemos dificultades psicomotrices y  psicológicas. No nos resuelven prácticamente nada. Por otra parte desde el Servicio de Empleo deniegan la oportunidad de inscribir a personas con discapacidad dentro de sus programas y actividades. 

 No tenemos derecho ni a obtener una información por parte del los departamentos sociales sobre nuestros derechos. Desde el Servicio de Empleo recibimos un trato discriminatorio. Somos personas con diversas capacidades y tenemos derechos. La Ley de derechos de los discapacitados determina el derecho a incluirnos en el mundo socio-laboral y el mundo social. 

 Los servicios sociales nos dan ayudas de precariedad, todo ello desencadena una alta exclusión social, con un efecto psicológico importante que dificulta nuestro tratamiento psicosocial y dificulta nuestro progreso hacia la normalización dentro de la sociedad. 

Se nos pide ser prácticamente juristas para poder efectuar los trámites. Son complejos y pesados. No se nos informa de nuestros derechos. Poca gente los conoce y con nuestra  discapacidad nos dificulta más el progreso .Somos rechazados sistemáticamente por otras entidades cuando saben que tenemos alguna ayuda del Gobierno. No podemos hacer nada. La situación es crítica. Por mucho que intentamos buscar ayudas con el mayor optimismo posible más puertas se nos cierran. 

 Las personas con movilidad reducida tienen los trámites mucho más difíciles. Se desestiman ayudas adecuadas para nuestra inserción social. La consecuencia es que no podemos seguir el tratamiento terapéutico adecuado. Nos dan ayudas de precariedad, pero sin herramientas adecuadas debido a la mala gestión social de Andorra. 

  No tenemos derecho a ser informados. Algunos no tenemos derecho a poder seguir nuestro tratamiento para mejorar, debido a que ningún organismo quiere encargarse de los gastos que incluye nuestro tratamiento terapéutico y psico-farmacológico. Sobrevivimos con ayudas mínimas de precariedad. No se nos dan respuestas adecuadas a nuestras preguntas y a nuestros problemas. Perdemos calidad de vida. No es fácil vivir con unos servicios que no dan las ayudas tal como se nos ha prometido y recibirlos tal cono dictaminan nuestros derechos. 

 La consecuencia de esta dejadez por parte del Gobierno hace que la depresión sea nuestro pan de cada día. Es con lo que tenemos que vivir. No tener derecho a una calidad de vida como todo el mundo, no querer ayudarnos nos está desgastando. Estamos muriendo en vida.  Es necesario, y todo el colectivo de discapacitados lo reivindica, una mejora de la cadena de servicio social en colaboración con otras entidades para poder asesorar, asistir y ayudar a los usuarios. Las ayudas deben ser adecuadas y personalizadas y estamos en falta de educadores sociales  de calle. 

 Nos dan soluciones que sólo nos aportan más problemas. Nos dan desánimo cuando lo único que pedimos es llevar una vida normal en la sociedad. Todos somos iguales, o no?  

 Pero está claro que con esta cadena de dificultades, rechazo y problemas, a la hora de pedir ayuda y recibir ayudas, si no hay una mejora del servicio social, sólo nos hacen dar pasos atrás y estamos cada día más limitados. Como persona con discapacidad pido más atención social y psicoterapia-social por parte de los servicios que tiene el Gobierno, más seriedad.

 Ya me gustaría vivir sin limitaciones. Quiero recordar que nuestra lucha es superar estas limitaciones y que necesitamos soluciones que sean efectivas. Problemas ya tenemos suficiente!!!

Informa : Daniel Cascon Commenge