Opinion

Que es el Sd klinefelter, Como se vive?

Creado: Sábado, 08 Noviembre 2014 Publicado: Lunes, 08 Diciembre 2014 Escrito por Daniel

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Que es el Sd klinefelter, Como se vive?.

 

Que es el Síndrome klinefelter, SK , Síndrome XXY? 

 

Cuando era adolescente , no lograba concentrarme en mi dia a dia en clases  tampoco  en mis  actividades extraescolares , siempre era tímido reservado y nervioso . Me era imposible  concentrarme en los estudios una suma o resta me resultaba imposible , era como subir al monte más alto veía un simple examen como un camino durísimo y interminable . Tampoco sabía quien era Yo realmente .

Seguido a la incomprensión social y de mi mismo , al sacar la ira de la impotencia de no saber que me pasaba ,crecí con  ansiedad y miedo  frente quienes intentaban enseñarme el camino de la vida , frente a todo tipo de actividad yo sentía que sobraba , que en este mundo yo no merecía estar vivo. 

En cuanto empecé a sentir esa sensación en mi , pedi ayuda , una ayuda que por el desconocimiento médico , tan solo me hizo crecer en el mundo de las batas blancas cientos de especialistas psicólogos, psiquiatras,  médicos … donde todas las respuestas que me daban era esquizofrenia , bipolaridad , trastornos de personalidad , cluster B , Antisocial , hipocondríaco ,  ect  …

 En plena pubertad veía mis amigos , compañeros que ivan cojiendo musculos , bello corporal , y yo tan solo cojia grasa y sentía dolor en los pechos , cada dia que iva pasando menos comprendía que me pasaba , no podía mirarme al espejo veía un hombre con rasgos de mujer donde los médicos psiquiatras tan sólo me decían estás enfermo , el problema es mental eres psicosomático eres hipocondriaco decían . 

Se juntaban miedos , fobias , ansiedad , ira , impotencia total en mi dia a dia cada vez era más duro .

 

Pero un dia una puerta con luz se abrió , esperando un pre-operatorio , la doctora que me atendió me vio físicamente y se apresuró a decirme , se lo que te ocurre , en ese momento fue una sensación extraña subieron , dos médicos ,  un técnico  de laboratorio y un endocrino , me realizaron pruebas y antes de tener los resultados me dijeron tienes el síndrome klinefelter .

En ese momento lo primero que pensé que es esto?

Me explicaron que tengo un cromosoma X de más que las mujeres son XX y los hombres son XY  en el cariotipo mio era XXY , y hay tratamiento para mejorar y lograr que pueda seguir adelante sin ya no saber que me ocurría , el tratamiento es hormonal .Los Klinefelter no producen Testosterona , suelen ser altos con un cadera más ancha de lo normal , depresivos , con mucha ansiedad , y con dificultad en estudiar , sin vello corporal ni tampoco facial ,y con frecuencia con ginecomastia , en la adolescencia suelen querer estar solos aislados de sus compañeros es el método de refugiarse cuando nadie te comprende.

 

Aún hoy en día muchos médicos desconocen esta enfermedad , este síndrome que es ya muy comun en 1 de cada 700 habitantes , además de los síntomas ya descritos antes produce descalcificación ósea , malformaciones bucales , osteoporosis , Mayor propensión a padecer enfermedades autoinmunes, cáncer de pecho , Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión. Falta de autoestima, debida en la mayoría de los casos a los caracteres femeninos perceptibles por el varón (ginecomastia, etc.) y muchas mas enfermedades.

 El motivo de mi testimonio como portador del síndrome XXY es que se mire mejor al paciente , y dar a conocer que es un síndrome Klinefelter , o Cromosoma 47 ,también conocido SK ya que en los tiempos que vivimos puede haber mucha gente que no comprenda que les ocurre , y quieren respuestas i no logran obtenerlas frente al desconocimiento médico en Andorra sobre este Síndrome entre muchos otros más.

Con el tratamiento adecuado , el paciente logra volver a vivir , i sentirse bien , acudiendo a centros especializados y siguiendo por médicos competentes en la especialidad en sí

La testosterona no es un fármaco agresivo , la testosterona es un fármaco que ayuda al paciente a poder seguir adelante . sin ella yo hoy no estaría explicando mi testimonio

 Otro detalle importante a saber es que un chico sufra un síndrome XXY no quiere decir que vaya a ser gay , puede ser heterosexual , que haiga una mutación del gen X en el  ADN no denomina la orientación sexual  de cada uno.

 

By ;Daniel Cascon Commenge

 

Con la colaboración de Federació Andorrana d'Associacions de Persones amb Discapacitat

Día mundial de la salud mental 2014 .Donde están nuestros derechos?

Creado: Sábado, 13 Septiembre 2014 Publicado: Sábado, 27 Septiembre 2014 Escrito por Daniel

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 Donde están nuestros derechos? 

  El próximo 10 de octubre se celebra el día Mundial de la  Salud Mental. La discapacidad social y mental, nuestro día a día, conjuntamente con rechazos sociales sobre los enfermos mentales y discapacitados con las limitaciones  que sufro cada día yo y muchas personas de mi entorno.  Enfermos mentales que tienen una discapacidad, cada día  pasamos gran parte de nuestro tiempo en unos servicios que no nos resuelven nuestras necesidades y que no nos  solucionan nuestras situaciones.  

 Desde servicio social hay una coordinación muy mala.Pasamos más tiempo haciendo burocracia. Los  discapacitados tenemos dificultades psicomotrices y  psicológicas. No nos resuelven prácticamente nada. Por otra parte desde el Servicio de Empleo deniegan la oportunidad de inscribir a personas con discapacidad dentro de sus programas y actividades. 

 No tenemos derecho ni a obtener una información por parte del los departamentos sociales sobre nuestros derechos. Desde el Servicio de Empleo recibimos un trato discriminatorio. Somos personas con diversas capacidades y tenemos derechos. La Ley de derechos de los discapacitados determina el derecho a incluirnos en el mundo socio-laboral y el mundo social. 

 Los servicios sociales nos dan ayudas de precariedad, todo ello desencadena una alta exclusión social, con un efecto psicológico importante que dificulta nuestro tratamiento psicosocial y dificulta nuestro progreso hacia la normalización dentro de la sociedad. 

Se nos pide ser prácticamente juristas para poder efectuar los trámites. Son complejos y pesados. No se nos informa de nuestros derechos. Poca gente los conoce y con nuestra  discapacidad nos dificulta más el progreso .Somos rechazados sistemáticamente por otras entidades cuando saben que tenemos alguna ayuda del Gobierno. No podemos hacer nada. La situación es crítica. Por mucho que intentamos buscar ayudas con el mayor optimismo posible más puertas se nos cierran. 

 Las personas con movilidad reducida tienen los trámites mucho más difíciles. Se desestiman ayudas adecuadas para nuestra inserción social. La consecuencia es que no podemos seguir el tratamiento terapéutico adecuado. Nos dan ayudas de precariedad, pero sin herramientas adecuadas debido a la mala gestión social de Andorra. 

  No tenemos derecho a ser informados. Algunos no tenemos derecho a poder seguir nuestro tratamiento para mejorar, debido a que ningún organismo quiere encargarse de los gastos que incluye nuestro tratamiento terapéutico y psico-farmacológico. Sobrevivimos con ayudas mínimas de precariedad. No se nos dan respuestas adecuadas a nuestras preguntas y a nuestros problemas. Perdemos calidad de vida. No es fácil vivir con unos servicios que no dan las ayudas tal como se nos ha prometido y recibirlos tal cono dictaminan nuestros derechos. 

 La consecuencia de esta dejadez por parte del Gobierno hace que la depresión sea nuestro pan de cada día. Es con lo que tenemos que vivir. No tener derecho a una calidad de vida como todo el mundo, no querer ayudarnos nos está desgastando. Estamos muriendo en vida.  Es necesario, y todo el colectivo de discapacitados lo reivindica, una mejora de la cadena de servicio social en colaboración con otras entidades para poder asesorar, asistir y ayudar a los usuarios. Las ayudas deben ser adecuadas y personalizadas y estamos en falta de educadores sociales  de calle. 

 Nos dan soluciones que sólo nos aportan más problemas. Nos dan desánimo cuando lo único que pedimos es llevar una vida normal en la sociedad. Todos somos iguales, o no?  

 Pero está claro que con esta cadena de dificultades, rechazo y problemas, a la hora de pedir ayuda y recibir ayudas, si no hay una mejora del servicio social, sólo nos hacen dar pasos atrás y estamos cada día más limitados. Como persona con discapacidad pido más atención social y psicoterapia-social por parte de los servicios que tiene el Gobierno, más seriedad.

 Ya me gustaría vivir sin limitaciones. Quiero recordar que nuestra lucha es superar estas limitaciones y que necesitamos soluciones que sean efectivas. Problemas ya tenemos suficiente!!!

Informa : Daniel Cascon Commenge

 

 

El Sindrome Klinefelter

Creado: Viernes, 22 Agosto 2014 Publicado: Viernes, 22 Agosto 2014 Escrito por daniel

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El Síndrome Klinefelter tambien conocido como Sindrome XXY

 Diagnóstico;

 Porque frecuentemente no parecen diferentes de los demás, muchos varones XXY probablemente nunca sepan de su cromosoma extra. Pero, si ellos son diagnosticados, hay mas oportunidades que sea en una de las siguientes etapas en la vida: antes o poco después del nacimiento, niñez temprana, adolescencia, y en tiempo de adulto (como resultado de algún examen de infertilidad).

 En años recientes, muchos varones XXY son diagnosticados antes de nacer, por amniocentesis o muestra de chorionic villus (CVS). En la amniocentesis, una muestra del fluido que rodea al feto es tomado. Las células del feto en el fluido son examinadas para buscar anormalidades de cromosomas. El CVS es similar que la amniocentesis, excepto que el proceso es hecho durante el primer trimestre de embarazo, y las células a examinar son tomadas de la placenta. Ninguno de estos procesos es usado de rutina, sólo cuando hay una historia en la familia de defectos genéticos, la mujer embarazada es mayor de 35, o cuando otros indicios médicos están presentes.

 Si yo dijera algo a los padres que obtienen un diagnóstico prenatal, diría "Ustedes son muy afortunados de saber," dice Melisa, madre de un niño XXY. "Porque hay padres que no saben que sus hijos tienen este problema. Y ellos nunca van a poder ayudarlos a tener una vida normal. Pero usted sí puede."

La siguiente oportunidad para un diagnóstico es cuando el niño empieza la escuela. Un médico puede sospechar que un niño es un varón XXY si tarda en aprender a hablar y tiene dificultades con la lectura y escritura. Los niños XXY pueden nacer altos y delgados y un poco pasivos y tímidos. Pero no siempre, no hay garantías. Algunos de los niños que van con esta descripción puede tener los cromosomas XXY, pero muchos otros no los tienen.

 Algunos varones XXY son diagnosticados en la adolescencia, cuando el desarrollo excesivo de los pechos los fuerza a que reciban atención médica. Como algunos varones de cromosoma normal, muchos varones XXY desarrollan un poco de agrandamiento de los pechos en la pubertad. De estos, sólo un 10 por ciento de varones XXY del total, van a tener pechos suficientemente grandes para avergonzarlos.

 La última oportunidad para un diagnóstico es en la edad adulta, como resultado de un examen de infertilidad. En este tiempo, un médico examinador puede notar la característica de testículos de tamaño reducido de un varón XXY. En adición a los exámenes de infertilidad, el médico puede ordenar exámenes para detectar niveles elevados de hormonas conocidas como gonadotropinas, común en varones XXY.

 Un Cariotipo es usado para confirmar el diagnóstico. En este proceso, se toma una muestra de sangre. Las células blancas de la sangre son separadas de la muestra, combinadas con un medio de textura de tejido, incubado, y revisado para anormalidades de cromosoma, como el Variaciones de cromosomas

 Variaciones de cromosomas:

 De vez en cuando pueden ocurrir variaciones de la cuenta de cromosoma XXY, lo más común es el mosaico de XY / XXY. En esta variación. Algunas de las células en el cuerpo masculino puede tener una cromosoma adicional de X, y los demás pueden tener la cuenta cromosómica normal de XY. El porcentaje de células conteniendo el cromosoma extra puede variar de un caso a otro. En algunas instancias, los mosaicos de XY / XXY pueden tener suficientes células funcionando normalmente en los testículos para permitir tener hijos.

En algunos casos los varones tienen dos, o a veces tres cromosomas adicionales de X también está documentado en la literatura médica. En estos individuos, las características clásicas de Síndrome de Klinefelter pueden estar exageradas, con C.I. bajo o moderado hasta severo, ocurriendo también retraso mental.

En instancias raras, el individuo puede poseer un par de cromosomas de X adicional e Y adicional. La literatura médica describe masculinos XXYY teniendo retraso mental leve hasta moderado. Ellos pueden a veces ser agresivos o violentos. Aunque pueden tener un tipo de cuerpo redondo y energía sexual reducida, los expertos no están de acuerdo si las hormonoterapias de sustitución de testosterona son apropiadas para todos ellos.

Un grupo de investigadores comenta que después de recibir testosterona el varón XXYY acabó con sus fantasías violentas de sexo y terminó sus asaltos a jovencitas. Por el contrario, Dr. Robinson encontró que la testosterona parece haber hecho más agresivo a un niño XXYY que él estaba tratando.

Los científicos admiten, sin embargo, que porque estos casos son muy raros, no se ha estudiado mucho de ellos. La mayoría de los varones XXYY que han sido estudiados fueron referidos para tratamiento porque fueron violentos y tuvieron problemas con la ley. No es conocido si los varones XXYY son agresivos por herencia por naturaleza, o si sólo unos pocos individuos extremos llamaron la atención de investigadores precisamente porque son agresivos.

 Manifestaciones:

 No todas estas manifestaciones se dan en un mismo individuo:

  •  Talla elevada
  •  Mayor acumulación de grasa subcutánea
  •  Dismorfia facial discreta
  •  Alteraciones dentarias
  •  En ocasiones criptorquidia, micro pene, escroto hipoplásico o malformaciones en los genitales.
  •  Esterilidad por azoospermia.
  •  Ginecomastia uni o bilateral
  •  Vello pubiano disminuido  más 
  •  Gonadotrofinas elevadas en la pubertad                                                                                    
  •  Disminución de la libido
  •  Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión
  •  Lentitud, apatía.
  •  Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, etc.
  •  Falta de autoestima.

Fuente: http://www.sindromedeklinefelter.es/

Con la colaboración de Daniel Cascon Commenge

Beneficios perdidos de viejas tradiciones perdidas

Creado: Viernes, 11 Julio 2014 Publicado: Jueves, 10 Julio 2014 Escrito por Daniel

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Antiguamente las culturas de nuestros  abuelos, eran de dar hoy por ti mañana por mí , compartir parte de nuestras vidas, eso eran tiempos muy agradables muy satisfactorios i ciertas de tradiciones que existían se fueron perdiendo dentro del egoísmo a vivir en la gran ciudad con la modernidad, teniendo todo a nuestra disposición. 

 Una de esas tradiciones era echarnos una mano unos a otros, ayudarnos en todo lo que podíamos realizar i que el otro no conseguía hacer, ayudarnos unos a otros. Yo viví parte de esa época en un pueblo, al crecer al campo sin nada material.  Aprendí mucho de los mayores y sigo aprendiendo , recuerdo bien como se colaboraba en las tareas de  plantaciones del campo ,en tareas del hogar , a la vez , ayudando a hacer la compra a ciertas personas del pueblo ,  las mañana que amanecía  de vez en cuando avía algo de comer en la ventana de mi casa ,una  ensalada del campo , un pastel …  , me reunía con mis amigos  en casa de mis vecinos y merendábamos juntos escuchando las historias de nuestros antepasados contada por los mayores .Cuando necesitaba un poco de sal o azúcar , iba al vecino a pedírsela, i el día siguiente  estos pequeños gestos se iban incrementando en mi cultura en mi día a día , era normal que si algo pasaba fuera lo que fuera , el pueblo se volcaba a ayudar para salvar los cultivos bajo tormentas o proteger nuestros hogares frente a cualquier situación de emergencia , pasa-vamos a dar lo mejor de cada uno , unos a otros .

 El  tiempo fue pasando y llego la hora de mudarse a la cuidad , llego poco a poco la sociedad moderna , y se fue perdiendo la sociedad donde se vivía con lo que teníamos , y  a la cual se valoraba todo, donde siempre teníamos  las puertas abiertas de los buenos amigos , las tecnologías fueron apareciendo i desparecieron los juegos de siempre donde se aplicaba el contacto social, pasamos de jugar con los elementos de la naturaleza y humanos a jugar y pelearse por aparatos de juegos virtuales ,  e todo esto conllevo a volvernos egoístas , y vivir sin acordarse  de valorar lo que se tiene y dar parte de nosotros unos a otros .   

Yo sigo guardando esta tradición y he podido ver que cada día uno mismo crece interiormente al ver como con pequeños gestos ayudamos i recibimos ayuda.

Daniel Cascon

Como aplicar del banco del tiempo

Creado: Jueves, 10 Julio 2014 Publicado: Viernes, 11 Julio 2014 Escrito por Daniel

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Podemos aprovechar los tiempos difíciles para aprender a ayudarnos unos a otros usando nuestros valores para agradecer cada gesto, trabajo recibido.

Hay que aprender a valorar  la persona y lo  que se ofrece para ayudar y recompensarlo ayudando a esa misma persona con las mismas medidas de valor asciendo algo por ella.

Un ejemplo seria ;

 "Un madre soltera con hijos que necesita  que le ayuden a realizar la compra , el que se presente voluntario en ayudar-la podría recibir como recompensa que esa madre soltera  le pudiera lavar y planchar la ropa ."

 

El valor se puede puntuar del 1 al 10 según su dedicación i tipo de ayuda , al mismo tiempo se pone nota al valor que se ofrece , y las notas mas igualitarias de cada voluntario solidario para ayudarnos unos a otros.

Se tiene  que tener claro que no entra en juego el dinero como recompensa , sino el gesto humilde entre ambas personas con necesidad usando su tiempo libre.

Se tiene  que tener claro que no entra en juego el dinero como recompensa , sino el gesto humilde entre ambas personas con necesidad usando su tiempo libre.

 

Informa : Daniel Cascon Commenge

Ayudar a Ayudar en tiempos de dificiles

Creado: Domingo, 22 Junio 2014 Publicado: Domingo, 22 Junio 2014 Escrito por Daniel

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La solidaridad, .las personas solidarias, son voluntarios, i los voluntarios de hoy en día, su labor, la que más se puede apreciar es la voluntad en querer ayudar sin recibir ningún beneficio económico, el querer i saber dar.

 

La solidaridad va creciendo en tiempos de crisis y lo más bonito es poder ayudar a alguien sin que piense en dinero ,  para ayudar no siempre se necesita dinero , podemos ayudar y podemos hacerlo de muchas maneras , la que me gustaría destacar es el reciclaje , y valor real ,  no pensar en " vendo este mueble " pensar en " intercambio este mueble por un favor" eso sería lo ideal a poner en uso , no tener que optar a pagar un salón i poder recoger lo usado para ayudar y darlo a otro i mediante esta labor y este intercambio pedir por este proceso,  la voluntad , i envés de emplear una moneda emplear una mano que da una ayuda , es un objetivo  difícil a dar a conocer difícil a realizar en un entorno materialista .

Pero no imposible a dar a conocer!

 Como podríamos conseguir que nos ayuden sin generar ningún gasto económico, intercambiando las ayudas, y al mismo tiempo usando el reciclaje, el saber, la creatividad i muchos más sentidos y labores que se han ido perdiendo, retomar el rumbo hacia el pedir al vecino un que te ayude, antes de gastar, cuando no se tiene nada es cuando uno realiza lo que de verdad tiene , el estar aquí hoy en este momento ya es mucho ,

La crisis  económica tal como la definen, incrementan su valor, cuando más se piensa en dinero más se suele gastar.

Crisis o momentos difíciles, pensemos como pensar para poder mejorar el día a día.

Pensemos en valores!!

 

 Seamos Solidarios por el valor y aprendamos los valores para poder ayudar mejor. 

 

 

   Daniel Cascon Commenge