Augmentar la salut i l’atenció social

Dijous se celebra el Dia mundial de les malalties rares. Per a la majoria de les persones que viuen amb una malaltia poc freqüent, així com els seus familiars o cuidadors, la realitat quotidiana pot incloure qualsevol combinació del següent: recollir i prendre medicaments, assistir a cites, participar en teràpia física, utilitzar equips especialitzats i accedir a diversos serveis de suport social i comunitari i atenció de descans. La gestió d’aquestes tasques relacionades amb l’atenció al costat de les seves activitats habituals com el treball, l’escola o el temps lliure pot ser un repte.

Hi ha més de 6.000 malalties rares que afecten més de 300 milions de persones a tot el món.

Cadascuna d’aquestes patologies té un impacte en la vida quotidiana, inclosa la necessitat d’una rutina d’atenció diària. Segons la primera enquesta a nivell europeu sobre l’atenció malabarista i la vida quotidiana amb una malaltia poc freqüent dut a terme per Baròmetre Rar, 8 de cada 10 pacients tenen dificultats per completar les tasques diàries bàsiques. Com a resultat, la majoria de les cures solen estar coordinades per persones que viuen amb una malaltia poc freqüent i els seus familiars que passen una gran quantitat de temps organitzant l’atenció.

Això pot implicar la recerca de serveis locals, fer trucades telefòniques, accedir a tractaments i rehabilitació, gestionar els tràmits administratius i adaptar l’espai de treball o la llar.

Com a conseqüència, les persones que viuen amb una malaltia rara sovint estan fora del treball o de l’escola. Es converteix en un procés complex i frustrant, especialment quan la falta de coordinació entre els serveis implica haver de repetir la mateixa informació una vegada i una altra. La comunicació entre els diferents serveis necessita millorar per poder fer més fàcil aquestes gestions.

 

La 12a edició del Dia de les malalties rares se centrarà a demanar solucions per a les mancances en la coordinació entre serveis mèdics i socials i en reclamar més suport per afrontar els reptes que han d’abordar cada dia les persones que viuen amb una malaltia poc freqüent i les seves famílies a tot el món.

Andorra està molt afectada a conseqüència de les retallades massives de la CASS realitzades els darrers anys. Molts fàrmacs imprescindibles s’han retirat de la cobertura sanitària i la situació del sistema de protecció social segueix fomentant més precarietat i creant un difícil accés a una vida i a una salut digna.

Si tenim en compte que ja hi ha una gran part de la població en general que té dificultats per poder viure el seu dia a dia, fiquem-nos en la pell de les persones que pateixen aquestes malalties i imaginem el fre que els provoca la situació sociosanitaria al nostre país. En molts casos, suposa, que ens incapacita en el nostre dia a dia en gairebé tots els aspectes rutinaris de la nostra vida.

 

El Dia mundial de la malaltia rares 2019 és una oportunitat per formar part d’una crida mundial a responsables polítics, professionals de la salut i serveis assistencials per coordinar millor tots els aspectes de l’atenció a les persones que pateixen una malaltia rara. Així, per un costat tindrem el tema, Bridging health care and social care (Apropament a l’assistència sanitària i social), una guia per a les organitzacions de pacients i tots els participants del Dia de la malaltia rara a tot el món en les seves activitats de defensa del Dia de la malaltia rara 2019. A més, i pel seu èxit el 2018, la campanya amb el lema de #ShowYourRare a les xarxes socials continua per enguany. Les persones del món pintaran els seus rostres per al Dia de la malaltia rara. Participa-hi!

Font: www.bondia.ad

Visto: 20