Comienza el chapuzón más solidario del verano en el Silken Al-Andalus

Creado: Jueves, 12 Julio 2018 Publicado: Jueves, 12 Julio 2018 Escrito por Administrator

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El sevillano Hotel Silken Al- Andalus se convierte en un ejemplo de apoyo y compromiso en la lucha contra las enfermedades raras a través de su campaña “Un baño de solidaridad” que arranca el verano de la forma más solidaria.

Esta campaña se inició en el 2014 y tiene como objetivo principal ayudar a mejorar la calidad de vida y defender los derechos de aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico; un colectivo que suma 3 millones de personas en España y más de 500.000 en Andalucía.

Se trata de una iniciativa solidaria que tiene como objetivo ayudar en la causa que defiende la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y va destinada a los huéspedes que deseen, por sólo un euro, y a cambio de la toalla de piscina y un botellín de agua, donar parte de esta recaudación para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara.

De esta forma, más de 14.000 personas se han sumado ya a este gesto solidario de donar que permite a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) seguir ayudando a miles de familias y asociaciones de pacientes.

A través de esta iniciativa, y durante 5 años consecutivos, el Hotel Silken Al Al-Andalus de Sevilla ha logrado visibilizar las enfermedades raras. De este modo, y gracias a su colaboración, FEDER sigue luchando por dar a conocer la realidad del colectivo, buscando sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías.

Su implicación permite fortalecer una Red de Solidaridad formada por más de 50 empresas, fundaciones e instituciones en todo el país. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere agradecer la valiosa colaboración, reconocer el trabajo y el compromiso desinteresado de Silken Al-Andalus Palace para ayudar a seguir construyendo un mejor futuro para los pacientes y sus familias.

Más información : Gabinete de Comunicación
María Donoso. 629 62 50 88

fuente informativa :https://enfermedades-raras.org

Nos sumamos al Día Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal

Creado: Miércoles, 11 Abril 2018 Publicado: Miércoles, 11 Abril 2018 Escrito por Daniel

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¡Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras!

Desde FEDER queremos sumarnos al Día Mundial de la Salud que la OMS, la Organización Mundial de la Salud, celebra este sábado 7 de abril bajo el lema #HealthForAll (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse con los objetivos de esta campaña de lograr a la cobertura sanitaria universal.

En el marco de este día, queremos recordar que esta cobertura abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación. Cuestiones que influyen de forma directa en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Precisamente por eso, hoy más que nunca queremos poner de relieve la necesidad de incluir estas patologías como una prioridad dentro de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción.

El marco: los ODS 2030

La Asamblea General de la ONU adoptó en 2015 la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible un plan de acción que marca los programas de desarrollo mundiales. Al adoptarla, los Estados Miembro se comprometieron a movilizar los medios necesarios para su implementación mediante alianzas centradas especialmente en las necesidades de las personas con mayor vulnerabilidad. En concreto, el tercer objetivo de la estrategia subraya la necesidad de que todas las personas tengan derecho a la salud, garantizando una vida sana y promoviendo el bienestar de la población.

Las ER, un desafío global

La clave está en la colaboración

Las enfermedades raras son un campo que se beneficiaría enormemente de una acción conjunta a nivel mundial y donde el valor agregado de la colaboración internacional es el más visible. Un ejemplo de que la clave está en la colaboración fue el Reglamento europeo sobre Medicamentos Huérfanos, gracias al cual se han designado en la última década 1.988 fármacos, de los cuáles han logrado autorización 104.

Fue entonces, fruto del interés comunitario, cuando surgen las Recomendaciones Europeas de Enfermedades Raras, de las que emanaron iniciativas claves para la investigación. Desde entonces España se ha posicionado como un país pionero en desarrollar acciones colaborativas, poniendo en marcha organismos como el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el CIBERER.

Además, somos socios del Consorcio Internacional y partícipes del programa E-Rare siendo reconocidos como uno de los países con mayor desarrollo de la estrategia en enfermedades raras. También destacamos por logros tales como el Registro, la plataforma Orphanet o nuestra presencia en el Comité de Expertos de la Unión Europea.

El movimiento internacional de pacientes

A nivel asociativo, el colectivo de pacientes representado por FEDER y sus 331 asociaciones es uno de los más influyentes de Europa, aportando un tercio del movimiento asociativo y formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS, liderando la Alianza Iberoamericana e impulsando la Red Internacional.

Solicitamos esfuerzos a nivel nacional, pero aún con más fuerza, pedimos una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia.Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos dejar a nadie atrás.

Juntos debemos asegurar el diagnóstico y el tratamiento de las personas, independientemente de la patología con la que convivan o el lugar del mundo donde residan.

Fuente: https://enfermedades-raras.org/

 

 

28 de Febrer Dia Mundial de Malalties Rares a Andorra 2018.

Creado: Miércoles, 28 Febrero 2018 Publicado: Miércoles, 28 Febrero 2018 Escrito por Daniel

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Hi ha diferències en el que es considera malaltia rara. Actualment, ales Estats, es defineix una dolència com a minoritària quan afecta a menys d’1 de cada 2.000 nord-americans.

Pel que fa a la UE es considera que uns 30 milions podrien patir més de 6.000 malalties rares.Dit això hem d’explicar que hi ha un registre anomenat www.orpha.net, amb una web i fins i Aplicacio móvil per els especialistes i tot qui vulgui utilizar aquest diccionari , on es cataloguen aquest tipus de dolències amb molta informacío . L’objectiu és donar referències i explicacions tan als especialistes com els afectats. Podem començar explicant que el 80% de les malalties rares tenen orígens genètics, mentre altres poden ser per origen (bacterianes o virals), al·lèrgies i causes ambientals o malalties degeneratives i proliferatives.

Una de les coses més destacables i preocupants és que la meitat dels afectats per aquestes dolències són nens i adolescents.

Aquestes 6.000 malalties que anomenem rares es caracteritzen per una àmplia diversitat de trastorns i símptomes que varien en cada una de les dolències. I també entre pacients que tenen la mateixa malaltia.

Aquesta situació, combinada amb el desconeixement, els afecta més ja que no tenen respostes. El resultat és que els provoca molts problemes en la seva salut física i mental. A més de fer-los rendir menys laboralment.

Un mal diagnòstic o un diagnòstic retardat dificulta la recuperació i tractament d’aquestes malalties, el que es veu agreujat pel desconeixement mèdic a l’hora d’interpretar simptomatologies. Una possibilitat massa habitual és que els afectats siguin tractats per altres malalties que no els afecten realment. Això pot alterar, lògicament, el procés de recuperació i rehabilitació de la dolència real que pateixen.

I segueix sent molt habitual que hi hagi diagnòstics comuns que oculten malalties rares. El motiu és que la poca investigacio médica i científica fa que siguin encara, això, rares.

Per tant, és evident que un bon diagnòstic a temps és fonamental per al bon tractament del pacient afectat, el que hauria d’anar acompanyat d’un seguiment adequat que faciliti que l’afectat visqui amb normalitat.

Podríem dir que també hi ha malalties relativament comunes de les quals no hi ha massa informació disponible en l’àmbit popular. Un exemple és el VPH Papiloma humà, que a Andorra és poc coneguda. Afecta fonamentalment a les dones als homes es totalment desconeguda i pot provocar cáncer . No són massa coneguts, tampoc, altres dolències com el síndrome de Menier o l’estrès posttraumàtic o el SDRC també conegut com el sudek, I estem parlant de dolències que afecten molts pacients i són reconegudes arreu del món. Aquesta desinformació, és obvi, augmenta els riscos en l’àmbit de la salut i ajuda a l’estigmatització dels qui pateixen algunes d’aquestes malalties.

Sovint son els pacients que deuen explicar als metges que es la malaltia rara que pateixen , com el Sindrome Klinfelter que a Andorra es rara pero aquí es desconeguda i a mi mateix ma fet perdre l’adolecencia , degut a la desinformacio i encara em genera problemas en temes de salud .

La salud del nostre país te molt que desitja . Moltes patologies son tan desconegudes aquí que cap ajud rep l’afectat, Altres malalties molt mes rares com la Miastenia Gravis, Sindrome de Cogan , La Neurofibromatosis entre Moltes altres malalties rares , al no ser reconegudes ni ben tractades empixora el dia a dia dels afectats , es important recalcar que al ser malties minoritaries ,

fins hi tot el nom de totes aquestes rareses fa por y estigma moltisim generan una por on el pacient te que marchar del nostre Pais per a buscar informació per sapiguer lo que realment pateix .

Andorra nessecita un sistema de Salut actualizat , ja cansa tenir que marchar del país per a buscar respostes i tractaments si existeixen , la manca d’informacio provoca mes dolor als afectats , una sensacio de viure en un país on la sanitat es básica on l’atencio medica amb qualitat es com demanar llimosna , com si fos un luxe poder viure dignament .

El Dia Mundial de les malalties rares se celebrar el ultim dia de febrero , pot servir per incrementar el coneixement d’aquestes situacions. Sorgeix al 2008 i al 2017 ja es celebrava a 94 països. Encara hi ha molt camí per fer, també a Andorra. Encara hem de lluitar perquè malalties relativament quotidianes siguin més conegudes i perquè baixi el nombre de tractaments falsos o amb retards a causa dels diagnòstics equivocats. Hem de millorar, doncs, el coneixement d’aquestes dolències, el que suposa un repte que ens hauria d’afectar a tots.

Perquè el resultat hauria de ser una millora en la salut de tothom.

https://www.rarediseaseday.org/event/andorra/2257

Font d'edició i divulgació :forum.ad/28-de-febrer-dia-mundial-de-malalties-rares-a-andorra-2018/

 

Ambientair renueva su compromiso con la investigación

Creado: Jueves, 28 Diciembre 2017 Publicado: Jueves, 28 Diciembre 2017 Escrito por Daniel

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Ambientair renueva su compromiso con la investigación de las Enfermedades Raras a través de su línea de ambientadores 'Animikados Solidarios', un proyecto que hace un año unió a la empresa y a la familia FEDER para fomentar el impulso de la investigación de estas patologías.

Gracias al impulso de este proyecto han conseguido destinar tres mil euros a esta causa que es la bandera principal de nuestra Federación este 2017 y la esencia de nuestra Fundación. Conscientes de la problemática con la que conviven las familias con enfermedades raras y dando continuidad a los frutos recogidos durante este año, el proyecto continuará activo durante 2018.

A través del mismo, la empresa segoviana destinará 1 euro por cada Animikado Solidario vendido a la causa. El Presidente de nuestra organización, Juan Carrión, ha querido agradecer a Ambientair su colaboración durante todo el año y sobre todo “la implicación y solidaridad que demuestran al colaborar con nuestra causa durante otro año más, entendiendo que promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes, se aumenta la capacidad del sistema de dar respuesta a las necesidades más urgentes: un diagnóstico precoz, tratamientos adecuados y una atención social que desde un enfoque integral de respuesta a la problemática”.

Consigue tu Animikado Solidario

El divertido ambientador de varillas está decorado con los dibujos de Mónica Carretero, una ilustradora de cuentos infantiles. El aroma está personalizado para la causa con un olor a té verde-lima y disponible por menos de nueve euros en diferentes plataformas

Todos aquellos que quieran hacerse con su fragancia solidaria pueden adquirir el producto y colaborar con la causa en este enlace. De igual manera, si quieres obtener más información acerca de este proyecto solidario y otros muchos que desarrollamos puedes visitarlos aquí.

Informa :www.enfermedades-raras.org

 

dia mundial de malalties minoritaries No somos invisible

Creado: Sábado, 14 Enero 2017 Publicado: Jueves, 01 Diciembre 2016 Escrito por Admistrador

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ANDORRA

dia mundial de malalties minoritaries (rares)21 FEBRUARY 2017 - 08 MARCH 2017ANDORRA, ANDORRA LA VELLA 
+366814 
HOSTED BY MALALTIES RARES A ANDORRA, GRUP PER AFECTATS Y FAMILIARS D'AFECTATS

No somos invisibles


Este dia esta dedicado a compartir nuestras experiencias con enfermedades raras de familiares de afectados y afectados en andorra , con el fin de darnos apoyo mutuo i compartir , aprender sobre las patologías raras , así como conocer noticies y eventos .

Nuestro objetivo es dar a conocer las enfermedades raras , darles voz y importancia en Andorra.

Amb l'agraiment de :http://www.rarediseaseday.org/event

Orientación de casos sin diagnóstico

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Todas las personas tienen derecho a un diagnóstico y tratamiento adecuado y en tiempo, independientemente de donde vivan y de qué condición social y económica tengan.

Nuestro deber es asegurar ese derecho a la equidad y a la esperanza de una mejora de su calidad de vida.

El diagnóstico es el procedimiento por el cual se identifica una enfermedad, síndrome o cualquier condición de salud-enfermedad.

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de un diagnóstico es de 5 años.

Para uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico.

Cuando hablamos de personas “sin diagnóstico” nos referimos a un paciente con síntomas de una enfermedad – congénita o adquirida- en el que tras la exploración clínica y las pruebas diagnósticas practicadas no se ha podido establecer un diagnóstico definitivo asociado a una enfermedad reconocida.

Los retrasos diagnósticos son una de las características de las ER.

Consecuencias de los retrasos diagnósticos:

Otros niños nacidos con la misma enfermedad

Conducta inapropiada y ayuda inadecuada de los miembros de la familia.

Empeoramiento clínico de la salud de los pacientes en términos de condición intelectual, psicológica y física que conducen incluso a la muerte del paciente.

Pérdida del confianza en el sistema sanitario.

Desde el SIO ofrecemos:

Atención y orientación a las personas sin diagnóstico que nos consultan hacia técnicas, servicios y profesionales con experiencia para que puedan llegar a obtenerlo. Para ello contamos con la colaboración de un comité asesor de expertos y un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación de ER.

Solicita más información:

Estrella Mayoral, Responsable del Servicio de Información y Orientación. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Fuente:http://enfermedades-raras.org